Téléthon : quand les médias boostent la recherche
Téléthon 2008, Julien Clerc, Carla Bruni © Benoit Tessier- Reuters
Décembre 1987 : une nouvelle émission est proposée sur Antenne 2. Basée sur un concept de marathon télévisuel - plus de vingt deux heures d'antenne pratiquement non stop - créé aux Etats-Unis vingt ans plus tôt par l'acteur comique Jerry Lewis, elle vise à récolter des fonds pour un ensemble de maladies dont on parle peu : les myopathies. Le compteur de la première édition française du Téléthon affichera 181 327 459 francs, quelque 27,6 millions d'euros. Bien plus que ce que les organisateurs espéraient. A tel point que l'on a dû peindre, à la hâte, un neuvième chiffre à la main sur le compteur.
Le Téléthon s'impose comme un rendez-vous d'un nouveau genre. La myopathie va sortir de l'ombre. Jamais une maladie ne va faire autant parler d'elle. Alors qu'on la connaissait à peine avant le Téléthon, on va désormais l'examiner sous toutes les coutures. Les malades dévoileront les souffrances qu'ils endurent au quotidien et ils le feront avec cette vérité désarmante, cette spontanéité parfois déconcertante car les enfants ne savent pas mentir et ce sont eux les premières victimes des myopathies. Les scientifiques, les médecins, les parents confieront à chaud leurs espoirs. Il y aura de l'émotion, des larmes, des sourires, des vraies questions, de possibles réponses. Le Téléthon, c'est de la télé réalité au sens noble du terme. C'est aussi une course contre la montre. Souvent une course contre la mort.
Jean-Pierre Raffarin, alors premier ministre, pour le démarrage du Téléthon 2002. © Reuters
La myopathie, une affection du système musculaire
Il existe une centaine de formes de myopathie. L'une des myopathies héréditaires parmi les plus connues : la maladie de Duchenne ou dystrophie musculaire progressive dont on a découvert le gène en 1986 et qui touche principalement les jeunes garçons. Les symptômes apparaissent lors des premiers pas et se développeront juste avant la scolarité : chutes plus fréquentes que d'ordinaire et difficultés de se remettre sur pied. Les fibres musculaires s'atrophient progressivement comme une plante privée d'eau. Bientôt, c'est le fauteuil roulant : le muscle est détruit. Le squelette n'étant plus soutenu, scolioses, le corps se recroqueville, les gestes se font désordonnés, les gênes respiratoires apparaissent. L'espérance de vie d'un enfant atteint de la maladie de Duchenne n'excède pas une vingtaine d'années.
Circonstance aggravante des myopathies, non seulement il s'agit de maladies neuromusculaires génétiques mais elles sont de surcroît dites rares et s'inscrivent dans une logique économique particulière qui se résume de façon on ne peut plus lapidaire : maladies rares ou orphelines = peu de malades = peu de voies de recherche car faibles prévisions de rentabilité, ne parlons pas de profits. On se souvient de cette famille française dans l'inquiétude après l'intention affichée par un laboratoire pharmaceutique britannique de cesser la fabrication d'un médicament jugé non rentable. Les choses se sont heureusement arrangées mais des cas semblables se reproduiront inévitablement. Le Téléthon grâce aux fonds importants qu'il soulève, mais aussi par son impact sur l'opinion publique, permet aux chercheurs dans une certaine mesure de faire face à toute logique de profit.
Les réalisations du Téléthon © IDE
Les réalisations du Téléthon
Voie parmi d'autres, la thérapie génique. Si le principe est simple et peut se résumer par le remplacement des gènes incriminés par des gènes sains, la mise en oeuvre, elle, est infiniment plus complexe. Là aussi, plus que jamais dans cette recherche de très haut niveau, l'argent reste le nerf de la guerre.
1987-2009 Il y a eu un avant Téléthon. Une époque où il paraissait utopique de vouloir soigner et surtout guérir les myopathies dont les chercheurs connaissaient mal l'origine. La maladie était réputée incurable et les praticiens s'en tenaient à ce discours résigné. Vingt deux ans plus tard, le génome est décrypté, plus de 2200 gènes responsables de maladies sont identifiés. Des connaissances qui ouvrent la voie aux thérapies. Outre la thérapie génique, on parle de chirurgie du gène ou de thérapie cellulaire. Des essais sur l'homme ont débuté partout dans le monde. Les fonds recueillis ont permis de développer des outils bénéficiant au plus grand nombre (banques d'ADN, cartes du génome, laboratoire Généthon) et ont boosté la recherche génétique. Enfin le Téléthon s'inscrit par sa médiatisation, dans les grandes causes de santé publique et de recherche avec cette volonté de mettre un terme à la maladie sans attendre d'autre bon vouloir que de soi-même.
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