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Zoé Besmond de Senneville, atteinte d'otospongiose, a écrit un podcast puis un récit sur ses oreilles qui n'entendent plus bien

Zoé Besmond de Senneville, perdre l'ouïe pour mieux s'écouter

4 min
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La comédienne Zoé Besmond de Senneville a profité du premier confinement pour écrire sur la maladie qui lui fait perdre l'audition, appelée otospongiose. Elle en a fait un podcast puis un livre publié chez Flammarion. Ce succès surprise l'a aidée à ne plus vouloir cacher ce handicap invisible.

Zoé Besmond de Senneville, atteinte d'otospongiose, a écrit un podcast puis un récit sur ses oreilles qui n'entendent plus bien
Zoé Besmond de Senneville, atteinte d'otospongiose, a écrit un podcast puis un récit sur ses oreilles qui n'entendent plus bien Crédits : Olivia Cohen - Radio France

Les douze derniers mois ont été cauchemardesques pour la majorité des êtres humains, à cause de la pandémie de Covid-19. Pas pour Zoé Besmond de Senneville, autrice de 34 ans de Journal de mes oreilles, publié le 10 mars 2021, chez Flammarion. Un récit inspiré d'un podcast du même nom diffusé lors du premier confinement et narrant la découverte de sa maladie.

Le jour de ses 25 ans, Zoé a une violente crise d'otite. Une douleur atroce lui vrille les oreilles, raconte-t-elle : "Ce jour-là, je n'ai pas compris, mais c'était quelque chose qui était en train de se mettre en marche à l'intérieur de moi, un chemin vers quelque chose qui allait devenir plus grave." Cinq ans plus tard, le diagnostic tombe et un nouveau mot frappe ses oreilles : otospongiose. Une maladie des os de l'oreille qui empêche la transmission du son, comme un piano dont on collerait les touches, explique Zoé : "Ce sont des millimètres d'os qui bougent et qui vont se calcifier, notamment autour du petit os de l'étrier qui permet la transmission du son entre l'oreille moyenne et l'oreille interne. Donc, l'étrier ne va plus pouvoir faire son travail."

C'est souvent les consonnes que je n'arrive pas à choper, parce qu'elles sont sur des fréquences aiguës.

Les oreilles de Zoé ne perçoivent plus, ou très peu, les sons aigus : "C'est souvent les consonnes que je n'arrive pas à choper, parce que les consonnes sont sur des fréquences qui peuvent être assez aiguës. Souvent, j'entends la personne parler, mais je ne vais pas entendre ce qu'elle dit parce que je ne vais pas comprendre son articulation." Au fur et à mesure que l'otospongiose gagne du terrain, l'acuité auditive diminue et à la place, c'est au mieux le silence, et au pire, les acouphènes.

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"J'ai été diagnostiquée vers mes 30 ans en faisant un scanner", se souvient Zoé, "j'ai eu l'impression qu'on m'avait donné un grand coup sur la tête. Je me suis mise tout de suite à pleurer et sans vraiment savoir pourquoi." Entre ses 25 et 30 ans, la jeune femme avait bien réalisé quelques audiogrammes mais sans y accorder trop d’attention : "Mes crises et mes symptômes n'étaient pas assez fréquents, pas assez présents, pour que ça prenne de la place et que ça m'inquiète. Je me disais : 'Non, ce n'est rien, on s'en fiche, je suis jeune, il ne peut rien m'arriver !'" Les crises augmentent au fil des années. C'est sa mère qui la pousse à consulter dans un institut spécialisé.

Zoé Besmond de Senneville est comédienne et modèle d'art, posant pour les sculpteurs et les peintres. Face aux médecins qui lui disent qu'il n'y a rien à faire, qu'une opération n'est pas possible car son oreille interne est déjà atteinte - "C'est trop intelligent et sensible pour être charcuté !" -, la jeune femme accepte tout, tout de suite, quand on lui parle appareillage et audioprothèses : "Je me dis 'voilà, ça va rétablir mon audition'." Ce n'est évidemment pas aussi simple.

Les errances de l'appareillage

Lors de ses rendez-vous avec les audioprothésistes, Zoé s'entend dire : "Ne vous inquiétez pas, ça ne va pas se voir !" En effet, au début, la trentenaire veut les équipements les plus petits et cela a un coût : 1 700 euros pièce. La demande de prise en charge adressée aux organismes et mutuelles aboutira au bout d'un an et demi. Zoé commence par porter des "intras" : "C'est comme des petits bouchons qu'on met dans l'oreille !" Cette expérience, quoique courte car elle optera très vite pour un autre type d'appareils, se révèle assez violente.

"Les 'intras' ne conviennent pas du tout parce qu'ils modifient complètement toute mon audition", détaille Zoé, "alors que je n'ai pas perdu toute mon audition. Certaines fréquences sont perdues, et d'autres non. Du coup, quand on amplifie, même s'il y a des réglages qui sont de plus en plus intelligents aujourd'hui, on amplifie quand même relativement tout ! Un camion de pompiers qui passe, j'ai l'impression que ça me tombe sur la tête. Mais il y a des sons tout petits que je n'entends pas, comme les ronronnements de Simone mon chat, et du coup, j'ai quand même envie de les entendre."

J'ai comme deux micros dans les oreilles mais il n'y a pas d'ingénieur du son.

Pour bien représenter ce qu'elle entend avec les "intras", Zoé use de cette métaphore : "J'ai comme deux micros dans les oreilles, mais il n'y a pas d'ingénieur du son derrière, pour faire un travail de mixage et de gestion du son." 

Sortir en société devient délicat : "Au bar, par exemple, il y a le bruit de la résonnance, des gens qui parlent derrière. Moi, je vais essayer de me fixer sur quelqu'un qui parle, mais c'est hyper fatigant parce que je dois lire les lèvres, je vais essayer de déchiffrer, mais tout se superpose." Zoé doit faire des choix et adapter sa vie : rester une heure seulement à un anniversaire et venir en début de soirée, quand il y a peu de monde. Ou si elle assiste intégralement à un concert qui lui plaît, elle devra se reposer deux fois plus ensuite.

Simone le chat
Simone le chat Crédits : Zoé Besmond de Senneville

Les "intras", ce n'est pas possible donc. Trop violent. Zoé se rabat sur les contours d'oreille "bleus turquoise", plus adaptés, moins invasifs. Elle les porte neuf mois et finit, acte manqué, par les perdre. Son père se chargera avec talent des négociations pour les faire remplacer. À ce moment-là, Zoé se rend compte qu’elle a encore perdu des décibels, qu’elle ne s’est pas assez protégée et que ses oreilles sont désormais ultra-sensibles (personne ne lui a parlé des filtres). 

Elle prend conscience de sa dépendance vis-à-vis de ces petits bouts de plastique, qu'elle s'appliquait à porter quatre heures par jour : "À ce moment-là, c'est vraiment devenu un handicap de ne plus les porter. J'étais vraiment gênée tout le temps. Et là, ça a été un autre choc. J'avais l'impression d'avoir passé un seuil. Et c'était hyper violent." Dans son livre, Zoé ne cache rien de ses crises de larmes et de son agressivité envers le monde médical, peuplé de docteurs désemparés et d'audioprothésistes mi-personnels soignants, mi-commerciaux. "La colère, je pense que c'est la réaction d'abord à l'impuissance", analyse la jeune femme.

Aujourd'hui, Zoé porte ses contours d’oreille selon ses envies, en tâchant d'écouter son corps : "C'est un petit boîtier relié à un fil avec au bout un dôme en plastique qui va dans mon conduit auditif." La jeune autrice, qui a fêté ses 34 ans le 17 mai, doit en recevoir de nouveaux, un bleu, un rose, mais elle a refusé l'option Bluetooth : 

Répondre au téléphone avec, la musique qui arrive directement dedans, c'est non, je ne veux pas d'un capteur Bluetooth qui soit à côté de mon cerveau quatre ou cinq heures par jour. J'ai un rapport à mon corps où j'ai envie de garder quelque chose d'assez pur. L'appareil, déjà, pour moi, c'était complètement antinomique de cette histoire de pureté, donc c'était une grosse concession. Mais aujourd'hui, il n'y a pas vraiment d'autre possibilité.

Le handicap invisible

Pour compenser l'absence de réponses sur le pourquoi de sa maladie, Zoé creuse son histoire, étudie la généalogie familiale, les origines de ses grands-mères venues de Grèce et du Maroc. Elle entame une profonde démarche de développement personnel, s'essaye à mille thérapies alternatives et devient accro au yoga Kundalini. Une quête qui stimule la jeune femme : "Ça m'a connectée à un grand dynamisme à l'intérieur de moi, de faire cette recherche !"

Je n'ai jamais fait autant de place à ma créativité que pendant le confinement.

Sur ces entrefaites, la pandémie de Covid-19 débarque dans la vie de Zoé. Les visages se masquent et lire sur les lèvres devient impossible. Puis, le premier confinement est déclaré en mai 2020. Le calme s'installe dans ses oreilles, et Zoé prend naturellement la plume pour raconter son histoire dans un podcast : "Ce truc a jailli et c'est sûr qu'il n'aurait pas jailli si je n'avais pas été dans ce calme. Parce que j'ai jamais fait autant de place à ma créativité que pendant ce moment-là." Suivront un article dans Télérama sur son journal audio, un repérage par la maison d'édition Flammarion et la parution un an plus tard du Journal de mes oreilles.

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Gérer mes choix

Un conte de fée qui résonne surtout comme une prise de conscience pour la jeune femme. Ne plus chercher à cacher son handicap et ses prothèses auditives devient sa règle de vie : "Il faut demander des ajustements, je ne peux plus prendre les choses sur moi et faire comme si ça n'existait pas. C'est ce que mon corps me demande de faire. Il me demande de dire 'OK, assume ! Tu es différente, tu as une différence à l'intérieur de toi, tu as des limites. Si tu fais comme si elle n'existait pas, tu vas juste te vider !'" Dire les choses, simplement. Et ne plus passer pour une personne étrange.

Être au centre de ses projets

À 34 ans, reconnue travailleuse handicapée, Zoé a décidé de pratiquer son métier autrement : "Comédienne, c'est devenu stressant parce qu'il faut être super performant. Et que moi, j'ai l'impression de ne plus être performante, mais en même temps, c'est aussi un chouette aveu, se dire 'OK, je ne suis plus performante et j'ai encore envie de faire ce métier'. Mais peut-être que je vais le faire d'une autre façon, que je veux le faire en choisissant mes projets, en étant dans des relations de confiance avec les gens et plus dans des relations hiérarchiques. Et c'est ça aussi, cette maladie ! Ça me permet vraiment de me recentrer. Là, j'ai vraiment envie d'inverser le truc et dire 'OK, je suis au centre de mes projets'."

Zoé Besmond de Senneville a rédigé son Journal de mes oreilles lors du premier confinement
Zoé Besmond de Senneville a rédigé son Journal de mes oreilles lors du premier confinement Crédits : Olivia Cohen - Radio France

Recevoir des messages d'internautes et de lecteurs après la publication de son podcast et de son livre lui a donné un profond sentiment de légitimité : "Maintenant, il faut vraiment que je dise les choses et que, quand j'arrive sur un casting ou sur un tournage, je travaille avec ça. Et en fait, quand je le fais, les personnes ont vraiment un autre regard. C'est hyper gratifiant parce que j'ai eu tellement peur pendant longtemps de dire les choses parce que j'avais honte et j'avais peur qu'on me raye de la liste, parce que je n'étais plus performante."

Je me méprisais moi-même d'être handicapée, parce que je n'ai pas été éduquée au handicap

Une fois seulement, pendant un stage de théâtre auquel Zoé participe en compagnie d'autres artistes professionnels, elle est confrontée à de la méchanceté. Lors d'un exercice pour travailler la concentration, des "diables" sont chargés de déconcentrer les "cailloux" qui doivent rester immobiles. Pour déstabiliser Zoé le caillou, une jeune femme se rapproche et se met à parler "de façon humiliante" de ses prothèses, sur un ton moqueur.

Une mésaventure qui a convaincu Zoé de l'importance de parler du handicap : "Il y a une histoire d'éducation par rapport au handicap, c'est-à-dire que les gens handicapés ou considérés comme handicapés ou qui ont des différences que moi, j'aime appeler des richesses, des forces, on les met un peu à part. On leur dit 'Vous êtes un peu moins, vous avez moins de choses, moins de possibilités de travailler, on vous donne un statut de travailleur handicapé'. Et du coup, c’est des communautés qui sont vraiment mises à l'écart. Moi, je n’ai pas du tout été sensibilisée au handicap quand j'étais plus jeune et c'est aussi ce qui a été difficile pour moi, de me considérer handicapée parce que je m’insupportais moi-même. Je me méprisais moi-même d'être handicapée, parce que je n'ai pas été éduquée au handicap."

Pour écouter la version audio du Journal de mes oreilles sur Soundcloud, c'est ici

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