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Un infirmier dépiste une jeune villageoise à Ito Mission, un village de 288 habitants au Congo le 17 avril 2021.

Au bord du fleuve Congo : la maladie du sommeil en voie d'éradication

55 min

Le Congo-Kinshasa est le pays le plus touché par la maladie du sommeil : chaque année, plusieurs centaines de personnes sont piquées par la mouche tsé-tsé. Faute de traitement, ces malades sont voués à la mort, mais de récents progrès ont permis des avancées thérapeutiques majeures.

Un infirmier dépiste une jeune villageoise à Ito Mission, un village de 288 habitants au Congo le 17 avril 2021.
Un infirmier dépiste une jeune villageoise à Ito Mission, un village de 288 habitants au Congo le 17 avril 2021. Crédits : T.S. - Radio France

En ce 17 avril 2021, l'équipe menée par Alexandre Mototo a dépisté tout le village d'Ito Mission. Elle a découvert deux cas suspects, autrement dit deux personnes dont le sang s'est agglutiné. Il faut maintenant essayer de détecter au microscope une trace du parasite, le trypanosome. i

Les maladies tropicales négligées sont un véritable fléau qui frappe une personne sur six à l’échelle de la planète. Mais elles ne s’abattent pas sur tout un chacun, elles se concentrent sur les populations les plus fragiles, qui vivent dans des conditions difficiles, souvent sans accès à l’eau potable ni à des logements décents.

Il s’agit le plus souvent de maladies infectieuses, transmises par des insectes, qui provoquent des lésions très handicapantes, des défigurations, des amputations et parfois la mort. Or ces maladies ont la particularité d’être curables : il est possible de les guérir, à condition de savoir les dépister et de pouvoir ensuite accéder au soin. 

En 2010, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) publiait un premier rapport sur ces "maladies négligées" avec pour objectif de réduire leur impact sur les populations. Il faut rappeler que la corrélation entre ces maladies et la pauvreté est particulièrement étroite. Les malades n’ont souvent aucun poids politique. Ces populations n’ont pas les moyens d’acheter des traitements et, par conséquent, intéressent assez peu la recherche clinique. 

Consciente de ces défis, l’OMS s’est dotée d’un programme en 2003 visant à réorienter ses efforts en vue d’éliminer une vingtaine de ces maladies, dont elle a dressé une liste précise. A Berlin, cette année là, l’OMS a réuni autour d’une même table des experts en santé publique, en économie, en défense des droits de l’Homme, ainsi que des représentants de l’industrie pharmaceutique et de plusieurs ONG. L’objectif était de coordonner les approches des différents partenaires en essayant avant tout de partir des demandes du terrain, autrement dit de répondre aux besoins des populations frappées elles-mêmes. Dans les années qui ont suivi, la Banque mondiale et plusieurs grandes fondations philanthropiques ont rejoint le mouvement pour s’attaquer ensemble à ces terribles infections et tenter de les éradiquer.

Dans ce récit, nous nous concentrerons sur la maladie du sommeil, l’une des plus célèbres de ces maladies négligées, qui sévit de façon endémique en République démocratique du Congo. La RDC recense presque 80% des cas dans le monde et nous avons suivi une organisation non gouvernementale, DNDi, qui a mené, ces dix dernières années, des essais cliniques très prometteurs et développé un médicament qui pourrait bien signer la fin de cette maladie mortelle. 

Une association pour combattre les maladies négligées 

L’équipe de DNDi travaille en plein cœur de Kinshasa, dans le quartier de Gombe. De l’aéroport au bureau, il est presque impossible de calculer le temps de trajet. Cela peut prendre entre une demi-heure et deux heures, et même jusqu’à cinq heures certains jours, assurent les chauffeurs de l’association. Les embouteillages, dans la capitale de la République démocratique du Congo, sont parfois inextricables. Des vendeurs de bouteilles d’eau, de chips de banane plantain et de gros avocats trop mûrs se faufilent entre les voitures immobilisées aux carrefours. A côté de notre Jeep climatisée, un minibus jaune, dans lequel s’entassent plusieurs dizaines de passager sur les 6 ou 7 rangées de sièges. Les bras et les visages dépassent des fenêtres et les rires fusent. 

Embouteillages de nuit, sur la route de l'aéroport à Kinshasa.
Embouteillages de nuit, sur la route de l'aéroport à Kinshasa. Crédits : Tara.S. - Radio France

Finalement, il nous faudra un peu plus de deux heures pour rejoindre le quartier Gombe, à une vingtaine de kilomètres de l’aéroport international de Ndjili. C’est l’heure du couvre-feu mais il y a beaucoup de monde dans les rues. Certains cafés ont l’air bondé, la musique s’échappe à plein volume et personne ne porte de masque. 

Mais dans le quartier tranquille où se niche l’hôtel Havre de Paix, tout est plus calme. Le restaurant a fermé ses portes dès 18h30, il faudra aller chercher à manger à l’extérieur. Le poisson grillé est délicieux, il vient du fleuve tout proche. La pluie a creusé de profonds nids de poule dans les rues étroites bordées de hauts murs derrière lesquels sont érigées des demeures invisibles. On passe devant le siège de MSF-Belgique. 

Le siège de DNDi à Kinshasa, à l'abri d'un grand mur peint.
Le siège de DNDi à Kinshasa, à l'abri d'un grand mur peint. Crédits : T.S. - Radio France

L’association DNDi est installée dans une coquette maison blanche, composée de deux bâtiments. A l’extérieur, le logo est peint à la main, sur le mur. Le chauffeur klaxonne pour qu’on nous ouvre le grand portail en fer rouge. A l’intérieur, une petite bande de pelouse, parfaitement entretenue, est bordée d’hibiscus fuschia et jaunes. Plusieurs lézards bleus à tête et queue rouges arpentent un muret. Sur la véranda s’empilent quelques chaises. Plusieurs Jeeps aux couleurs de MSF et de DNDi sont garées dans la cour.

Il faut rappeler que l’organisation DNDi est née en 2003 de la volonté de Médecins sans Frontières de s’attaquer aux maladies tropicales négligées. Lauréate du prix Nobel de la paix en 1999, MSF décide de consacrer une partie de sa récompense au financement d’une nouvelle organisation à but non lucratif. Avec l’institut Pasteur et cinq autres partenaires étrangers, dont l’OMS, elle fonde donc DNDi, Drugs for Neglected Diseases initiative - en français : initiative pour des médicaments contre les maladies négligées. L’objectif de cette organisation, dont le siège est à Genève, est de se spécialiser dans la recherche et le développement de nouveaux traitements contre ces maladies trop oubliées. 

On nous ouvre le portai rouge.
On nous ouvre le portai rouge. Crédits : T.S. - Radio France

Ici à Kinshasa, l’équipe est composée d’une quarantaine de personnes, dont 25 permanents, qui se partagent entre la capitale et plusieurs sites locaux. Les efforts de DNDi au Congo portent sur la maladie du sommeil et sur l’onchocercose ainsi que sur le Covid-19. Nathalie Strub-Wourgaft est venue spécialement de Genève pour prendre le pouls des différents programmes que mène le bureau congolais. Médecin de formation, passée par l’entreprise pharmaceutique, Nathalie supervise les recherches cliniques de l’association depuis une dizaine d’années et parcourt régulièrement les pays dans lesquels elle est implantée. Notamment le Soudan, la Bolivie, le Brésil, l’Inde, le Kenya et bien entendu la RDC, où elle ne manque pas de venir chaque année. Depuis la flambée de l’épidémie de Covid-19, c’est la première fois que Nathalie Strub-Wourgaft peut quitter le siège de DNDi pour se rendre à l’étranger. "Tout le monde est jaloux de moi, à Genève", lance-t-elle dans un grand sourire en pénétrant dans la pièce climatisée où travaille Chirac Bulanga, le directeur de DNDi-RDC. 

Après d’amples embrassades virtuelles, car empêchées par les masques et la distanciation sociale, que DNDi respecte à la lettre, Chirac Bulanga insiste sur les mesures de sécurité, qu’il doit impérativement lire à tout visiteur arrivant en République démocratique du Congo. 

Non soignée, la maladie du sommeil est mortelle.

Avant de nous rendre dans la province du Bandunu, avec Nathalie Strub-Wourgaft et une partie de l’équipe, il est temps de comprendre à quel point la maladie du sommeil a été et demeure encore un véritable fléau pour les congolais. Wilfried Mutombo Kalonji est médecin généraliste de formation et aujourd’hui, il coordonne les essais cliniques menés par DNDi dans le pays. Avec son physique de rugbyman, son amour de la chanson française, sa passion pour l’histoire politique du Congo et la lutte pour l’indépendance, docteur Wilfried lutte depuis qu’il est tout jeune médecin contre cette maladie. 

Wilfried en train de chercher un trypanosome sur un prélèvement, à Ito mission.
Wilfried en train de chercher un trypanosome sur un prélèvement, à Ito mission. Crédits : Nathalie Strub-Wourgaft

A peine diplômé, docteur Wilfried était envoyé en poste dans un petit village de 12 000 habitants, en zone rurale, où sévissait la maladie du sommeil. Il y passera un an et demi, au contact des plus démunis frappés de plein fouet par la mouche tsé-tsé, avant de décider de se consacrer à la recherche de nouveaux médicaments et d’intégrer DNDi. Aujourd’hui, à l’ombre d’un manguier, il raconte comment la THA, la trypanosomiase humaine africaine, autrement dit, la maladie du sommeil, endommage le système nerveux des patients et finit, si elle n’est pas traitée à temps, par les conduire à la mort :

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« Ce qui est caractéristique, c’est les troubles du sommeil. On a l’impression que les malades passent leur journée à dormir. »

C’est une maladie parasitaire, causée par un parasite qu’on appelle trypanosoma brucei gambiense. C’est une maladie qui se transmet d’une personne malade à une personne saine par un vecteur qu’on appelle la mouche tsé-tsé, ou glossina palpalis, si on veut utiliser son nom scientifique. La maladie comporte deux stades. Un premier stade où le parasite se multiplie dans le sang et le système lymphatique, au cours duquel le malade développe des signes qui s’apparentent à des crises de paludisme ou à la typhoïde. Le malade fait des fièvres, il a mal à la tête et souvent, il va consulter à plusieurs reprises. Les médecins pensent d’abord en général au paludisme, mais entre-temps la maladie évolue. 

Quand les parasites se multiplient, ils arrivent à franchir la barrière hémato-méningée et à pénétrer dans le système nerveux central. Là, le malade développe des signes neurologiques : cela va du trouble du sommeil aux troubles du langage ou du comportement. C’est alors le deuxième stade. 

Comme l’explique bien le docteur Wilfried, après un premier stade où la maladie du sommeil se confond souvent avec d’autres maladies tropicales - puisqu’elle engendre surtout des fièvres, des céphalées et parfois des démangeaisons - le deuxième stade se traduit par des atteintes neurologiques. Leur liste est très variée. Il y a les troubles du sommeil, « ces malades ils dorment tout le temps, on a l’impression qu’ils passent leur journée à dormir, détaille docteur Wilfried, mais il y a aussi des troubles du langage, du comportement, de la marche. Des mouvements involontaires : certains malades bougent dans tous les sens et c’est vraiment impressionnant. Il y a aussi parfois des hémiplégies ». Certains patients deviennent aussi très agressifs et d’autres, à l’inverse, éclatent de rire en permanence sans parvenir à se retenir. L’une des caractéristique est aussi qu’après leur crise, les malades oublient qu’ils ont été dans cet état. En général, ils ne se souviennent de rien. 

Jusqu'en 1990 il n'existait qu'un traitement très dangereux à base d'arsenic

Pour parvenir à guérir les malades, il existe aujourd’hui différentes possibilités, mais il n’en a pas toujours été ainsi. L’histoire de ces thérapies s’étale sur plusieurs décennies. Au moment où les Belges régnaient sur le Congo, l’unique traitement en vigueur était à base d’arsenic, un poison mortel. On administrait alors « un produit appelé arsobal » explique docteur Wilfried, qui raconte que ce médicament a été mis au point « autour de 1945, l’année de naissance de mon père ! ». Mais ce médicament était très toxique et tuait parfois les malades, « qui développaient des encéphalopathies arsenicales. Au cinquième, sixième jour, ils ont des troubles terribles, sombrent dans le coma et meurent ». Docteur Wilfried se souvent de deux jeunes malades qu'il a ainsi perdus, alors qu’ils n’avaient qu’une vingtaine d’années. 

Un homme se rappelle particulièrement bien toute l’histoire de la maladie du sommeil. Il s’agit du docteur Victor Kande Betukumesu. En 1979, il s’est retrouvé en poste dans la province de l’Equateur. Alors tout jeune médecin, il est l’unique responsable d’un hôpital local, qui compte 250 lits et qui n’a pas accueilli de praticien depuis le début des années soixante. C’est dans cet établissement, à Gemena, que le jeune docteur Kande rencontre son tout premier malade du sommeil, un garçon nommé Jérôme, âgé de douze ans. Un petit malade qu’il lui faudra soigner à l’arsobal  au risque de le perdre … 

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« Ce garçon, tantôt il était excité tantôt il agressait les gens. Il se grattait aussi beaucoup. »
Docteur Victor Kande a consacré sa vie à soigner les malades du sommeil.
Docteur Victor Kande a consacré sa vie à soigner les malades du sommeil. Crédits : T.S. - Radio France

J’ai compris plus tard que la plupart des médecins avaient peur de soigner une trypanosomiase à cause des effets secondaires. Parce que, jeune médecin, si tu soignes un malade et qu’il meurt, c’est une mauvaise réputation

Le docteur Kande va oeuvrer toute sa vie pour persuader les autorités de trouver d’autres traitements contre la maladie du sommeil. Il sera l’un des premiers en République Démocratique du Congo à se rendre compte que les partenaires étrangers - que sont d’abord MSF, Médecins sans frontières, puis DNDi - s’avèrent des alliés indispensables. Ensemble, ils lutteront auprès de l’OMS et des instances locales, pour que l’on cesse d’utiliser l'arsobal, raconte le docteur Kandé : 

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« A cette époque nous avions dix ou vingt mille malades, alors imagine toi, si 5% mourraient. »

Vers un traitement par voie orale 

Dans les années 2000 plusieurs praticiens, dont des médecins de MSF et des médecins congolais, se sont donc insurgés contre ces pratiques et ont cherché d’autres pistes thérapeutiques.

« Heureusement en 2003, MSF, via sa branche Epicentre, avait commencé un essai clinique sur l’association de deux médicaments, poursuit le docteur Wilfried, l’eflornithine et le nifurtimox. Ce traitement fut baptisé NECT. L’eflornithine avait des vertus qui traitaient la maladie du sommeil, mais c’était un produit qui coûtait cher. Une cure coûtait dans les 800 à 900 euros. On est en Afrique et on est des pays plutôt pauvres, c’est pour cela qu’on traitait avec l’arsobal. Donc l’eflornithine, on en avait en toute petites quantités. » 

Les essais cliniques concernant le NECT ont été finalisés en collaboration avec DNDi en 2009 et ce traitement a ensuite été ajouté sur la liste des médicaments essentiels de l’OMS l’année suivante. Il est aussi entré dans les recommandations officielles de la République Démocratique du Congo et il est devenu peu à peu le traitement de référence. 

Mais le NECT comportait encore plusieurs désavantages. Il s’agissait d’un traitement sous la forme de deux perfusions à administrer pendant 14 jours, matin et soir, et chaque perfusion prenait deux heures. Il fallait aussi prendre des comprimés quotidiennement. A la contrainte de l’hospitalisation, s’ajoutait celle du transport de ces médicaments. Pour chaque malade, il fallait acheminer un carton de 9kg dans des structures de santé souvent très isolées et mal desservies. Voilà pourquoi les chercheurs avaient poursuivi, parallèlement, leur quête pour mettre au point un traitement enfin facile à administrer. Le docteur Wilfried revient sur cette longue saga : 

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"L'arsenic est toxique pour le cerveau. Il y a des malades qui mourraient à cause du médicament."
Le nouveau traitement, le fexinidazole, tient en une plaquette. Autrefois, le traitement pour un malade pesait 9 kg.
Le nouveau traitement, le fexinidazole, tient en une plaquette. Autrefois, le traitement pour un malade pesait 9 kg. Crédits : Nathalie Strub-Wourgaft

C’est au milieu des années 2000 que des chercheurs de l’organisation DNDi ont redécouvert le fexinidazole, une molécule longtemps oubliée qui allait devenir un traitement enfin révolutionnaire. Le médicament avait été inventé en 1976 par un chercheur allemand du laboratoire Hoechst, qui deviendra ensuite une branche de Sanofi. Pendant des années ce produit est resté en sommeil, comme des milliers d’autres, dans ce que l’on nomme des « bibliothèque de molécules », en l’occurence, la bibliothèque du groupe Sanofi. Elle a donc été testée, comme environ 700 autres, contre la maladie du sommeil et s’est révélée efficace, au point de devenir un candidat médicament. Nathalie Strub-Wourgaft revient sur cette découverte, mais rappelle d’abord le début de l’aventure : 

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« On en était au stade où on traitait les patients - après une ponction lombaire obligatoire, pour tout le monde, sans anesthésie - avec 56 perfusions ! »

Les Big Pharma partenaires de l'OMS 

Dans la maladie du sommeil Sanofi s’est engagé sur un partenariat à long termes avec l’OMS, l'organisation mondiale de la santé. Depuis 2001, le laboratoire pharmaceutique fournit à l’OMS gratuitement les médicaments contre trypanosomiase humaine et dépense 5 millions d’euros chaque année pour aider à la production et à l’acheminement de ces traitements. En partenariat avec DNDi, Sanofi a donc favorisé l’émergence du fexinidazole, comme le raconte Luc Kuykens, vice-président de Sanofi, médecin spécialiste des maladies tropicales chargé du programme santé mondiale du groupe : 

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"Notre partenariat avec l'OMS fête ses vingt ans. Son objectif est d'arriver à éliminer la maladie".

Comme le détaille Nathalie Strub-Wourgaft, passer d’un candidat-médicament prometteur à une autorisation de mise sur le marché a pris presque dix ans ! Il a d’abord fallu administrer le fexinidazole à des volontaires sains, en France, des hommes et des femmes d’origine subsaharienne, de façon à se rapprocher des utilisateurs qui allaient le recevoir. Ensuite les équipes de DNDi ont dû réfléchir à leur objectif : sur quelle base ce futur médicament allait-il être jugé efficace ? L’organisation genevoise a tenu à associer étroitement les pays touchés par la maladie à l’élaboration de ces objectifs, raconte Nathalie Strub-Wourgaft. C’est ainsi que les premiers essais cliniques ont pu débuter en 2012 sur 396 patients. Le dernier malade enrôlé dans l'essai aura pris son traitement en 2016. S’en sont encore suivi deux bonnes années pour préparer le dossier d’enregistrement, avec Sanofi, afin d’obtenir l’avis favorable des différentes instances réglementaires. Un véritable parcours du combattant, que raconte docteure Nathalie : 

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"On a testé fexinidazole chez 116 volontaires sains. On donne des doses très progressives."
L' atelier de fabrication des pièges traditionnels, sur le parking du Programme national de lutte contre la THA, à Kinshasa.
L' atelier de fabrication des pièges traditionnels, sur le parking du Programme national de lutte contre la THA, à Kinshasa. Crédits : Tara.S. - Radio France

A Kinshasa, le Programme national mène la lutte

Le combat contre la maladie du sommeil est orchestré par le Programme National de lutte contre la THA, le PNLTHA - basé à Kinshasa. Sous l’égide du ministère de la santé, ce département coordonne toutes les ripostes qu’il s’agisse du dépistage des malades, du traitement et même de la lutte contre la mouche tsé-tsé. Avant de parvenir au bureau du docteur Eric Miaka, qui dirige le programme, nous parcourons un parking encombré de voitures, parfois en train d’être réparées. Et Nathalie nous montre aussi quelques pièges traditionnels, confectionnés, justement, pour capturer les mouches porteuses du parasite : 

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Nathalie montre les pièges fabriqués dans du tissus bleu et noir
Docteur Eric Miaka dirige le Programme national de lutte contre la maladie du sommeil.
Docteur Eric Miaka dirige le Programme national de lutte contre la maladie du sommeil. Crédits : T.S. - Radio France

Le docteur Erik Miaka nous reçoit dans son grand bureau. Vêtu d’une chemise d’un blanc immaculé, le jeune médecin détaille comment son pays parvient à dépister chaque année près de deux millions et demi de personnes. En 2019, les équipes ont ainsi recensé 613 cas, des nouveaux malades. C’est un chiffre qui est remarquable quand on se souvient qu’en 2013 la RDC comptait encore  plus de 5000 nouveaux malades par an. Docteur Eric Miaka : 

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« Si nous voulons atteindre l’élimination de la maladie, le défi ce sont toutes ces zones grises qu’on doit encore dépister. »

Afin de former les équipes de dépistages, dont vient de parler le docteur Eric, le Programme national s’appuie sur l’INRB, l’Institut national de recherche biologique. Cette institution agit comme le laboratoire de référence afin d’assurer la qualité des diagnostics, de fournir certains réactifs et d’encadrer les professionnels qui dépistent sur le terrain. L’INRB est présidé par le professeur Jean-Jacques Muyembe, le virologue le plus célèbre de la République Démocratique du Congo, co-découvreur du virus Ebola, en 1976. Aujourd’hui le professeur Muyembe est en charge, notamment, de la riposte contre l’épidémie de Covid-19. 

Professeur Dieudonné Mumba Ngoyi, devant l'entrée de l'Institut national de recherche biomédicale, à Kinshasa.
Professeur Dieudonné Mumba Ngoyi, devant l'entrée de l'Institut national de recherche biomédicale, à Kinshasa. Crédits : T.S. - Radio France

A peine arrivé dans la grande salle où nous avons prévu de nous réunir, le professeur Muyembe s’excuse d’avoir été appelé, il y a cinq minutes, par la Présidence de la République et de devoir déjà nous quitter. Nous serons donc reçus par le docteur Dieudonné, virologue lui aussi, et chef du département de parasitologie de l’INRB. Il revient d’emblée sur l’histoire du dépistage et le principe des unités mobiles, qui a été inventé dans les années 1920, sous la domination belge : 

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« Une unité mobile vous coûte très cher par mois, pour descendre sur le terrain ».

Nous voici enfin sur le terrain, dans la province du Bandundu. Je vous propose maintenant de suivre en images le récit que l'on peut entendre ci dessus, en réécoutant le grand reportage. Pour venir jusqu’au Bandundu, il a fallu prendre un petit avion privé, car « toutes nos compagnies aériennes sont blacklistées », admet le docteur Wilfried. L'équipe choisit donc, comme depuis dix ans, de voyager à bord d'un avion de la Maf, qui se présente comme une "mission humanitaire internationale, à vocation chrétienne, qui met l'aviation au service de la solidarité". 

En route vers l'hôpital de Mushie 

En l'occurrence, nous embarquons à bord d'un tout petit appareil à hélice, piloté par un jeune américain qui a proposé, ce jour là, à son petit garçon de neuf ans de s'installer dans le cockpit à côté de lui pour fêter son anniversaire. Avant de décoller, le pilote nous propose de prier ensemble pour le succès de notre mission. 

Nathalie, Sandrine et Chirac embarquent pour Bandundu.
Nathalie, Sandrine et Chirac embarquent pour Bandundu. Crédits : T.S. - Radio France

Temps calme et en mois d’une heure, nous voici arrivés à l’aéroport de Bandundu, à 400km de la capitale. Ici la terre est rouge et la piste pleine de trous. Un mur nous sépare de l’aéroport, constitué d’un petit bâtiment dans lequel une salle d’attente très sombre, aux gros canapés usés, nous est réservée. Le temps de récupérer les bagages.

L'aéroport de Bandundu, immense province de plus de 8 millions d'habitants, mais où la densité moyenne est de 28 habitants/km2`;
L'aéroport de Bandundu, immense province de plus de 8 millions d'habitants, mais où la densité moyenne est de 28 habitants/km2`; Crédits : T.S. - Radio France

Docteur Patou Nganzobo Ngima est venu nous attendre. Il est le médecin coordonateur provincial du Programme national de lutte contre la THA (le PNLTHA) de Bandundu nord. Ensemble nous allons rejoindre l’hôpital de référence de Mushie, où des malades nous attendent. Il faut encore prendre un bâteau. Dans le canot à moteur bleu, surmonté d’un toit en métal, nous sommes protégés des rayons du soleil. Il fait déjà plus de trente degrés

En canot à moteur, il faut 1h30 pour rejoindre Mushie, contre deux jours de jeep, si on veut parcourir les 300 km de piste !
En canot à moteur, il faut 1h30 pour rejoindre Mushie, contre deux jours de jeep, si on veut parcourir les 300 km de piste ! Crédits : Nathalie Strub-Wourgaft

Chacun enfile un gilet de sauvetage orange fluo. La rivière est profonde et beaucoup ne savent pas nager. Dans cette portion là de la rivière Kwilu, il n’y a pas de crocodiles, mais plus loin on trouve des hippopotames. Ils préfèrent les abords plus sauvages, assure docteur Patou. En remontant les rivières Kwilu puis Kasaï, nous ne croisons que quelques pêcheurs, sur leurs pirogues éfilées.

Sur la rivière Kwilu.
Sur la rivière Kwilu. Crédits : T.S. - Radio France

Nous arrivons à Mushie en fin de matinée. L’hôpital est à quinze minutes de marche à peine de la zone où nous avons débarqué. Quelques chèvres, des poussins dans les herbes hautes. Une femme vend du pain sur la berge.

Le débarcadère de Mushie.
Le débarcadère de Mushie. Crédits : T.S. - Radio France

Nous traversons la rue principale du village et ses boutiques : de simples poteaux de bois surmontés d’un toit en tôle ondulée d’où pendent des tee-shirts multicolores, des paires de basket et divers vêtements de sport. Une moto nous dépasse, chargée d’immenses tiges. 

La petite ville de Mushie, au bord du fleuve Kasaï.
La petite ville de Mushie, au bord du fleuve Kasaï. Crédits : T.S. - Radio France

L’hôpital est perché sur une petite colline. Un simple panneau à la peinture très abimée liste les services proposés. Imagerie médicale, Ophtalmologie, Dentisterie, Chirurgie, Maternité, une bonne dizaine de pavillons bleu turquoise attendent les malades. 

L'hôpital de référence dont dépendent 157 000 habitants.
L'hôpital de référence dont dépendent 157 000 habitants. Crédits : T.S. - Radio France

Christian le responsable du laboratoire de l'hôpital, qui a été très sollicité pendant les essais cliniques, nous fait visiter les lieux. Il montre d'abord la petite maternité. Puis nous conduit à l'hypnoserie où sont soignés les malades du sommeil. 

Christian, à gauche, fait visiter la maternité.
Christian, à gauche, fait visiter la maternité. Crédits : T.S - Radio France

En ce moment personne n'est hospitalisé dans l'hypnoserie, mais Christian, le laborantin, Mokanisa, l'infirmier, et le docteur Myala qui est l'investigateur principal de l'essai clinique ont demandé à trois anciens malades de venir nous rencontrer.  Deux femmes ont accepté de venir, elles sont toutes les deux guéries, après avoir pris du fexinidazole. 

MPia a 19 ans et Mama a 56 ans. Toutes deux sont guéries de la maladie du sommeil.
MPia a 19 ans et Mama a 56 ans. Toutes deux sont guéries de la maladie du sommeil. Crédits : Nathalie Strub-Wourgaft

Mama, la plus âgée des deux, paraît épuisée et se plaint d’avoir très mal au dos. Les médecins lui feront une prise de sang, pour vérifier si elle n’a pas d’autres problèmes de santé. Mama a mis trois heures en pirogue pour rejoindre l’hôpital, elle sera défrayée pour sa journée de travail qu’elle vient de perdre.  MPia est tombée malade quand elle avait 15 ans, en 2019. Elle dormait tout le temps et se sont ses proches qui l’ont fait hospitaliser. Aujourd’hui la jeune lycéenne est totalement sortie d’affaire et poursuit ses études. Elle veut devenir institutrice.

Alfred a pu reprendre son activité de pêcheur. Il était devenu très violent pendant sa maladie.
Alfred a pu reprendre son activité de pêcheur. Il était devenu très violent pendant sa maladie. Crédits : T.S. - Radio France

Alfred, lui, était dans un état de démence très avancé quand il est arrivé à l’hôpital de Mushie, il y a deux ans. Bien soigné et totalement guéri, il a pu reprendre son activité de pêcheur, mais il ne vit toujours pas avec sa femme, qui l’a quitté pendant la maladie. Alfred était devenu très agressif et battait sa famille, aujourd'hui, affirme son médecin, il regrette amèrement mais ne se souvient de rien. 

L’équipe de DNDi est donc heureuse de constater que ces trois malades ont été bien suivis, à Mushie, pendant 18 mois dans le cadre de l’essai clinique mené sur le fexinidazole. Et que leur guérison est maintenant avérée.

Cap sur Ito Mission, pour un dépistage exhaustif

Une case à Ito Mission, village de 288 habitants.
Une case à Ito Mission, village de 288 habitants. Crédits : Nathalie Strub-Wourgaft

L'autre grand volet de la lutte contre la maladie du sommeil est le dépistage des malades, dont se chargent notamment les unités mobiles. Après deux heures de piste, nous arrivons dans le village d'Ito Mission. Les agents s'y rendent tous les ans depuis trois ans, afin de tester l'ensemble des habitants. 

A peine arrivés sur la place principale, dont le sable a été soigneusement balayé, l’équipe mobile commence par sortir deux tables et quelques chaises en plastique de sa jeep. L’agent communautaire de santé explique, en lingala, à tous les habitants réunis sous un arbre, qu’il va passer de maison en maison pour pratiquer un dépistage exhaustif.

Sous un grand arbre, l'équipe installe sa première table en plastique.
Sous un grand arbre, l'équipe installe sa première table en plastique. Crédits : T.S. - Radio France
Un par un, les habitants viennent se faire prélever une goutte de sang.
Un par un, les habitants viennent se faire prélever une goutte de sang. Crédits : T.S. - Radio France
La jeune femme a amené ses deux enfants.
La jeune femme a amené ses deux enfants. Crédits : T.S. - Radio France
C'est au tour du petit garçon, qui comme tous les enfants, se met à pleurer.
C'est au tour du petit garçon, qui comme tous les enfants, se met à pleurer. Crédits : T.S. - Radio France
La goute de sang est déposée sur une carte qui entre dans un appareil capable de détecter les anticorps.
La goute de sang est déposée sur une carte qui entre dans un appareil capable de détecter les anticorps. Crédits : T.S. - Radio France
Alexandre Mototo, l'infirmier qui dirige l'unité mobile, attend les résultats du dépistage
Alexandre Mototo, l'infirmier qui dirige l'unité mobile, attend les résultats du dépistage Crédits : T.S. - Radio France

Sur cette petite table en plastique, Alexandre Mototo procède au dépistage grâce à un petit appareil branché sur une batterie de voiture. Le test est très rapide. En moins de 5 minutes, le sang déposé sur la plaque va s'agglutiner si jamais il y a des traces d'anticorps dans l'organisme de la personne prélevée. On verra alors à l'oeil nu s'il y a de petits points rouges dans la goutte de sang, signe de la coagulation. 

Le temps est couvert, quelques gouttes de pluie tombent, mais l'équipe mobile est bien organisée. 

Un parapluie pour protéger les appareils électriques.
Un parapluie pour protéger les appareils électriques. Crédits : T.S. - Radio France

En ce 17 avril 2021, l'équipe menée par Alexandre Mototo a dépisté tout le village d'Ito Mission. Elle a découvert deux cas suspects, autrement dit deux personnes dont le sang s'est agglutiné. Il faut maintenant essayer de détecter au microscope une trace du parasite, le trypanosome. C'est essentiel pour débuter tout traitement. Si les microscopiste ne voient pas le parasite, les suspects devront se faire à nouveau tester d'ici plusieurs mois, en attendant la maladie peut progresser...

Dans la petite structure de santé de Bangumi 

Nous partons à présent pour un petit centre de santé en "périphérie". Entre 5 000 et 10 000 personnes dépendent de cette petite structure, située à Bangumi. Ici, pour la première fois, un infirmier a soigné deux malades atteints de THA. Il a pu leur délivrer le nouveau traitement, le fexinidazole, qui se prend sur dix jours. L'une des deux patientes est restée hospitalisée dans ce petit dispensaire pendant tout son traitement.

Pour accéder à Bangumi, nous empruntons une piste particulièrement difficile d'accès et la voiture menace de se renverser. 

Chirac, docteur Patou et docteur Wilfried aident Guy, le chauffeur, à redresser la voiture embourbée.
Chirac, docteur Patou et docteur Wilfried aident Guy, le chauffeur, à redresser la voiture embourbée. Crédits : T.S. - Radio France

La structure est composée de deux petits bâtiment, l'un comporte une salle d'opération et une chambre pour les malades. L'autre quelques chambres individuelles pour les personnes hospitalisées plus longuement. 

Le centre de santé de Bangumi accueille en ce moment six femmes qui viennent de se faire opérer.
Le centre de santé de Bangumi accueille en ce moment six femmes qui viennent de se faire opérer. Crédits : T.S. - Radio France
L'unique salle d'opération du centre de santé.
L'unique salle d'opération du centre de santé. Crédits : T.S. - Radio France
C'est ici que les jeunes filles ont été opérées. Le médecin vient ponctuellement sur place pour les soigner.
C'est ici que les jeunes filles ont été opérées. Le médecin vient ponctuellement sur place pour les soigner. Crédits : T.S. - Radio France
Les jeunes malades à la fenêtre de leur chambre d'hôpital.
Les jeunes malades à la fenêtre de leur chambre d'hôpital. Crédits : T.S. - Radio France
Les jeunes femmes opérées dans leur chambre dépourvue de matelas.
Les jeunes femmes opérées dans leur chambre dépourvue de matelas. Crédits : T.S. - Radio France

Blandine a 19 ans. En ce moment elle suit son traitement contre la maladie du sommeil. Au septième jour, elle est encore très fatiguée, ce qui est normal, précisent Nathalie et le docteur Hélène. Blandine reste sous surveillance médicale car elle habite trop loin du centre de santé pour venir tous les matins, à 7h30, prendre son cachet de fexinidazole. 

La jeune Blandine se repose devant sa chambre d'hôpital, sur une natte, à l'ombre.
La jeune Blandine se repose devant sa chambre d'hôpital, sur une natte, à l'ombre. Crédits : T.S. - Radio France

Il est très important pour DNDi de constater que désormais le fexinidazole est accessible même dans des zones aussi reculées que Bangumi. 

On manque d'argent pour fabriquer les pièges

Le troisième pilier de la lutte contre la THA est la capture des mouches tsé-tsé. Le programme national dispose d'une unité qui fabrique et installe des pièges. Ils sont tissés à Kinshasa. 

Un piège traditionnel, les mouches volent jusqu'en haut et ne peuvent plus ressortir de la moustiquaire.
Un piège traditionnel, les mouches volent jusqu'en haut et ne peuvent plus ressortir de la moustiquaire. Crédits : T.S. - Radio France

Madame Odette et son époux, monsieur André font de la pisciculture, à Bandundu. A côté des bassins, où s'ébattent les poissons, ils cultivent des bananiers, des palmiers à huile, des bananes plantain, des maracuja et tant d'autres fruits exotiques. La mouche tsé-tsé se plait particulièrement dans cet environnement verdoyant où elle trouve à la fois des zones humides et de l'ombre .

Madame Odette avec sa récolte, à côté d'un piège.
Madame Odette avec sa récolte, à côté d'un piège. Crédits : T.S. - Radio France

Madame Odette raconte comment chez son voisin, un petit enfant est tombé malade. Et il y a trois ans, l'un des ouvriers du couple a aussi attrapé la THA. Le programme est venu installer des pièges, gratuitement, dans le domaine, mais il n'y en a que deux. Et l'un est abîmé. 

Mais comme l'explique le docteur Patou, qui coordonne dans le Bandundu, l'action du programme, les financements manquent en ce moment. Il n'y a pas non plus d'atelier pour fabriquer ces pièges traditionnels en province. 

Ces pièges traditionnels, assez chers et compliqués à fabriquer sont en train d'être remplacés progressivement par des tiny targuets. Des pièges de plus petite dimension, dont l'un des panneaux est imbibé d'insecticide. Ils sont moins chers et le programme est en train de les tester. 

Docteur Patou, médecin coordonateur du PNLTHA
Docteur Patou, médecin coordonateur du PNLTHA Crédits : T.S. - Radio France

Au terme de ce récit, il est temps de laisser la parole à trois acteurs importants de ce long combat contre la maladie du sommeil. 

Une nouvelle révolution est à venir : un nouveau médicament, encore plus simple d'utilisation que le fexinidazole a déjà fait l'objet d'un premier essai clinique. Il s'agit de l'acoziborole, qui se prendra en une seule prise, par voie orale. Nathalie Strub-Wourgaft détaille à quel point cette arme sera efficace : 

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Nathalie se félicite de l'arrivée de l'acoziborole

Pour mener à bien tous les différents essais cliniques depuis 2012 en République Démocratique du Congo, il a fallu que DNDi remette aux normes une dizaine de sites hospitaliers. Docteur Wilfried souligne le véritable défi que les équipes ont dû relever, dans un pays dont les infrastructures de santé sont souvent précaires : 

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4 min
Dans tous les sites, il a fallu apporter des panneaux solaires et des groupes électrogènes

Chirac Bulanga dirige le bureau de DNDi à Kinshasa et organise donc au premier chef l'ensemble du travail de la structure, qu'il s'agisse de lutter contre la THA, contre l'onchocercose ou encore d'autres maladies négligées. Il revient sur le financement de sa structure et sur l'aide que DNDi apporte au Ministère congolais de la santé. Chirac Bulanga compte d'ailleurs présenter très prochainement ses civilités au nouveau ministre de la santé, qui vient d'être nommé : 

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4 min
"La RDC est la deuxième forêt après l'Amazone, donc on y trouve presque toutes les maladies négligées."

Présenté par Aurélie Kieffer

Rediffusion du 30/04/2021

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