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Les applications TousAntiCovid et Doctolib ont été téléchargées par de nombreux français pour prendre leur rendez-vous de vaccinations anti-Covid. 13.07.21.

Santé : promesses et dangers du big data

29 min
À retrouver dans l'émission

Dans "Ma santé, mes données" (Premier Parallèle, 2021), la journaliste scientifique Coralie Lemke aborde les données de santé. Déterminantes en recherche scientifique pour créer les traitements de demain, elles n'en demeurent pas moins des informations intimes et prisées par de nombreux acteurs.

Les applications TousAntiCovid et Doctolib ont été téléchargées par de nombreux français pour prendre leur rendez-vous de vaccinations anti-Covid. 13.07.21.
Les applications TousAntiCovid et Doctolib ont été téléchargées par de nombreux français pour prendre leur rendez-vous de vaccinations anti-Covid. 13.07.21. Crédits : Olivier Morin - AFP

Notre numéro de sécurité sociale, la date de notre dernière vaccination, les interventions chirurgicales que nous avons subi lors de notre dernier passage à l'hôpital : nos données de santé sont intimes mais aussi précieuses. 

C'est paradoxal car dans le cabinet du médecin, on compte sur le secret médical. On se livre complètement, on pense toujours avoir ce triangle du secret entre nous, le médecin et l’assurance maladie. En vérité, le secret médical n’existe plus aujourd’hui. (Coralie Lemke)

Il n'est pas rare que ces données soient stockées sur des serveurs mal protégés, les exposant aux cyberattaques, mais leur vulnérabilité est aussi symptomatique d'une importante faille juridique. Nouvel "or noir" du XXIème siècle, ces données intéressent de nombreux acteurs.

Pour l'espionnage et la stratégie géopolitique, notamment en pleine crise sanitaire, ces données intéressent les Etats. Pour contourner les exigences méthodologiques coûteuses des essais cliniques, elles intéressent les laboratoires pharmaceutiques : 

Mettre au point des nouvelles molécules ou stratégies de traitement c'est couteux et ça les laboratoires le savent très bien. Il leur faut des essais cliniques carrés, randomisés, en double aveugle. Pour gagner du temps et être plus rapides que leur concurrents, ils essayent de mettre la main sur ces données. Pour cela, ils font appel à des data brokers, des courtiers en données (…) chargés de trouver des données qui existent déjà. (Coralie Lemke)

Pour asseoir l'hégémonie de leurs algorithmes sur l'analyse prédictive en médecine, elles intéressent les GAFAM, dont les mains atteignent dorénavant des données nationales. En France, par exemple, Microsoft a obtenu le gros lot. 

Le Heath Data Hub, c’est un énorme entrepôt qui rassemble toutes les bases de données en France et qui étaient auparavant éclatées… C’est immense. (...) On a confié le stockage à Microsoft, une entreprise américaine qui répond aux lois américaines, notamment au Cloud Act qui édicte que les entreprises américaines peuvent rapatriées leurs données aux Etats-Unis. (Coralie Lemke)

Parmi les solutions envisagées pour contrer cette hémorragie de nos données : 

Il faut remettre le citoyen au centre du débat… et déjà informer le citoyen. (Coralie Lemke)

Extraits sonores: 

  • Guillaume Poupart, dans le reportage de la rédaction France Culture, 14.09.21
  • Extrait d'une publicité du laboratoire Roche, Ken Wilcox, Global Pharma Informatics
  • Cash Investigation, France 2, 21.05.21
  • Extrait du discours de Macron sur la stratégie cyber, 14.02.21

Bibliographie

Première de couverture du livre "Ma santé, mes données" (Premier Parallèle)

Ma santé, mes donnéesCoralie LemkePremier Parallèle, 2021

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