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La juste place de la génétique

5 min
À retrouver dans l'émission

Le généticien Arnold Munnich a une obsession : nommer les maladies dont souffrent ses jeunes patients. C’est possible dans un nombre croissant d’affections fort différentes : épilepsie, autisme, déficience intellectuelle, handicaps divers.

 Je lui ai découvert une seconde obsession dans Programmé mais libre, le livre qu’il vient de publier (Plon): mettre l’opinion en garde contre ce qui est illusoire tout en l’informant de ce qu’il est raisonnable d’espérer de la génétique.

Est-ce qu'on ne dit pas de la génétique qu'elle est la science de tous les dangers et celle de tous les espoirs ?

En effet et c’est probablement ce qui a poussé Arnold Munnich à remettre quelques pendules à l’heure au moment où l’évolution des progrès techniques posent plus de problèmes éthiques que les nouveautés. C’est d’ailleurs l’objet de l’avis 124 du CCNE qui recoupe les réflexions d’Arnold Munnich. Mais, de sa place, il parle davantage à partir de sa clinique sans mâcher ses mots.

Alors en quoi les techniques ont-elle évolué ?

La première séquence complète d’ADN humain a été décryptée en 2003 pour un coût de trois milliards de dollars. Le changement d’échelle est fulgurant : grâce au séquençage à très haut débit, cette opération se fait aujourd’hui en quelques heures pour 1000 euros sur des millions de personnes, y compris sur des fœtus à partir du sang maternel. Cette évolution avait pour objectif central d’expliquer une maladie génétique quand des dizaines voire des centaines de gènes sont impliqués mais elle risque d’être déviée au profit d’un autre objectif : prévoir une maladie chez des personnes encore bien portantes. Or les généticiens sont pour l’heure incapables d’interpréter une grande majorité des données collectées. Arnold Munnich écrit qu’ils ânonnent le génome comme des enfants qui apprennent à lire. Il dénonce avec vigueur ceux qu’il appelle les « biocharlatans, illusionnistes et autres imposteurs » non dépourvus d’appétits financiers. Ce sont les sociétés de biotechnologie qui prétendent pouvoir déterminer les prédispositions de chacun à un grand nombre de maladies en mettant sur le marché des tests génétiques en accès libre. Et pas n’importe quelle maladie : celles que nous redoutons le plus : la maladie d’Alzheimer, les cancers, la maladie de Parkinson. À ce jour, les résultats ne sont pas au rendez-vous car le raisonnement est simpliste : la complexité de la survenue des maladies ne peut être réduite à une question d’ADN. En revanche, l’annonce d’une prédisposition reçue par courrier peut avoir des effets délétères. En France, ces examens « sauvages » ne sont pas autorisés mais sur internet tout est possible.

Mais, en France, est-ce que toutes les personnes qui pourraient bénéficier du séquençage à haut début sur prescription médicale y ont accès ?

Je crois qu’Arnold Munnich qui est autant clinicien que chercheur souffre quand par exemple les parents d’un enfant autiste n’ont pas accès à la recherche d’une cause génétique. Seul le séquençage à haut débit associé à d’autres techniques d’analyse des chromosomes permet d’explorer les 250 gènes connus et publiés pour être impliqués dans l’autisme, isolé ou associé à une déficience intellectuelle. Aujourd’hui on atteint un taux de diagnostic génétique de 30 à 35% ce qui, par parenthèse refonde les approches thérapeutiques sans en exclure aucune, je dis bien aucune. Pourquoi n’y-ont-ils pas accès ? L’hôpital public n’a pas les moyens de faire le saut technologique afin d’équiper tous les centres pour répondre à toutes les demandes. C’est seulement dans le cadre d’un projet de recherche qu’un patient a accès aux méthodes d’analyse génétiques à haut débit. Il y a donc un fossé entre les connaissances et les bénéfices diagnostiques que les patients peuvent en tirer. Pour rattraper notre retard le défi n’est pas scientifique mais médico-économique.

Vous avez parlé de remettre les pendules à l'heure. Y-en-a-t-il d'autres ?

Oui, je ne peux pas les citer toutes mais Arnold Munnich rappelle que c’est grâce à la biologie et non par l’identification des gènes qu’on dépiste les maladies génétiques les plus fréquentes comme la phénylcétonurie ou la mucoviscidose. Et que le traitement des conséquences des mutations passe bien davantage par la pharmacie conventionnelle que par les thérapies géniques encore marginales en nombre de patients et en indication. Si nos gènes ne commandent pas notre destinée, remettre les pendules à l’heure, c’est aussi s’interroger sur la place qu’occupent des tests prédictifs qui n’ont aucune valeur dans l’imaginaire de nos contemporains qui se tournent vers la génétique pour définir le vivant voire pour trouver un sens à la vie. Si la génétique nous permet de comprendre - un peu - le fonctionnement du vivant, elle n’a rien à dire sur sa finalité.

Une dernière réflexion que j’ai trouvée dans l’avis de CCNE. On qualifie parfois l’ADN de « molécule de l‘information ». Pour définir l’essence des choses, essayistes et journalistes parlent volontiers de l’ADN d’une entreprise voire d’un peuple. Eh bien, ils participent de cette tromperie qu’Arnold Munnich dénonce avec brio.

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