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On n'arrête pas le progrès !

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Au moment où sept adultes trisomiques saisissent le Conseil d’Etat pour contester un rappel à l’ordre du Conseil supérieur de l’audiovisuel, le laboratoire Cerba annonce que la sensibilité de son test pour dépister la trisomie 21 dans le sang maternel dépasse 99%. Rapprocher ces informations mérite quelque éclaircissement.

Qu’a fait le CSA ? À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, le 21 mars dernier, une vidéo intitulée « chère future maman », a été retransmise sur plusieurs chaînes de télévision. Elle est présentée entre autres par la fondation Jérôme Lejeune connue pour son opposition à l’avortement et la promotion de la recherche concernant ce handicap. On peut voir des personnes trisomiques d’âge, de sexe et de nationalité différentes s’adressant à une supposée femme enceinte d’un enfant trisomique pour lui vanter les bonnes raisons qu’elle aurait de le mettre au monde : elles peuvent faire des câlins, parler pour dire je t’aime, aller à l’école, voyager, apprendre un métier même si parfois c’est difficile. À la fin, les mères attendries embrassent leur progéniture. Des téléspectateurs s’étant plaint, le CSA a rappelé à l’ordre à Canal , M6 et D8 estimant que le message aurait pu être mieux encadré et contextualisé. Des personnes trisomiques s’estimant censurées dans leur parole ont déposé un recours portant sur « l’excès de pouvoir » dont aurait fait preuve le CSA. Si le clip de 2mn30 peut mettre mal à l’aise, ce n’est évidemment pas parce que des personnes trisomiques s’y expriment. C’est parce que le monde merveilleux qu’il décrit n’est contrebalancé par aucune information sur l’envers du décor. Ne serait-il pas abominable de refuser de mettre au monde un enfant porteur de tant de promesse de bonheur ?

On peut déplorer que, trop souvent, les personnes handicapées soient stigmatisées au lieu d’être considérées comme faisant partie de la normalité humaine. On n’a pas à juger des parents qui, en connaissance de cause ou pas mettent au monde un enfant trisomique dont l’amélioration de la qualité et de l’espérance de vie ont évolué mais dont le handicap reste incurable. En 2010, 500 enfants trisomiques sont venus au monde soit que les parents aient refusé le dépistage, soit que celui-ci se soit révélé imparfait. On n’a pas non plus à juger les parents qui s’estiment incapables de le faire.

Pour comprendre le vaste marché que le laboratoire Cerba ambitionne de conquérir, il faut distinguer le dépistage et le diagnostic de la trisomie 21. Depuis 2009, c’est la seule maladie d’origine génétique pour laquelle un dépistage prénatal est proposé à toutes les femmes. 85% d’entre elles l’acceptent et lorsque la maladie est diagnostiquée, 95% des femmes interrompent leur grossesse. Même le but du dépistage est de laisser un choix éclairé aux couples et non d’éliminer les trisomiques, leur choix va clairement dans ce sens. Le dépistage détermine un facteur de risque qui, s’il est important, conduit à proposer un diagnostic. L’âge, on le sait, est un facteur de risque mais il ne suffit pas. Le dépistage se fait sur l’échographie et le dosage précoce de protéines dans le sang maternel. L’attente des résultats est hautement anxiogène pour les couples. Pour la majorité, ça s’arrête là mais pour 24.000 femmes par an, le facteur de risque est suffisamment élevé pour qu’on propose un diagnostic ce qui est encore plus anxiogène. On a recours à l’amniocentèse pour analyser l’ADN de cellules fœtales, geste invasif qui n’est pas sans risque pour le fœtus et la mère. La trisomie est confirmée dans moins de dix pour cent des cas ce qui témoigne du manque de sensibilité du protocole de dépistage.

Or, ces cellules fœtales, on en trouve en petite quantité dans le sang maternel. Une simple prise de sang serait-elle un élément supplémentaire de dépistage réservé aux femmes à risque voire à toutes les femmes ou un test diagnostic, ce qui rendrait caduque l’amniocentèse et les risques qui vont avec? Pour cela, il faudrait que le taux de faux positif soit proche de zéro.

Prudemment, le laboratoire Cerba présente ses résultats comme un test de dépistage. Son étude porte sur 907 femmes à risque élevé de trisomie 21 pour lesquelles la sensibilité du test dépasse 99%. Les spécialistes jugeront si l’échantillon est suffisant pour considérer que ce test puisse être considéré comme un examen diagnostic. Mais d’ores et déjà ce test précoce, rapide, sûr, et sans danger, même s’il devait être confirmé par un prélèvement invasif est un vrai progrès pour autant que nous puissions en assumer le coût et l’organiser.

Pose-t-il de nouveaux problèmes éthiques ? Le comité consultatif national d’éthique (CCNE) a émis un avis sur ce sujet pas plus tard que le 25 avril 2013 (avis 120). Voici ce qui pourrait arriver : les évolutions techniques nous entraînent vers une lecture du génome fœtal entier, estompant la dimension exceptionnelle de la recherche de la trisomie. Cela existe déjà et est accessible sur internet. Toute anomalie ne se traduit pas par une maladie ou un handicap et toute maladie n’est pas incurable ou d’une exceptionnelle gravité. Que faudra-t-il dire aux couples si une anomalie est décelée ? C’est le genre de question qui se posera à l’avenir. Elle ne doit pas faire perdre de vue que les couples ne désirent pas un enfant génétiquement parfait mais un enfant en bonne santé.

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