LE DIRECT
ⓘ Publicité
Radio France ne vous demandera jamais de communiquer vos coordonnées bancaires.

Quelle fin de vie voulons-nous ?

5 min
À retrouver dans l'émission

S’il y a un sujet où on ne pourra pas taxer le gouvernement d’improvisation, c’est bien celui de la fin de vie. On finit par se demander s’il ne s’agit pas surseoir indéfiniment à toute réforme ou si un projet de loi sera bien présenté en 2015.

En attendant, le 21 octobre, le Comité Consultatif Nationale d’Ethique a présenté le rapport de synthèse des débats publics initiés il y a plus de deux ans. Le procès du docteur Bonnemaison, jugé et acquitté en première instance pour avoir abrégé la vie de sept de ses patients et le cas de Vincent Lambert, cet homme en état de coma pauci-relationnel, pour qui l’appel devant la Cour européenne des droits de l’homme a suspendu toute décision d’arrêt éventuel de traitement, ont aussi alimenté les débats.

On ne peut qu’approuver le CCNE quand il juge souhaitable un approfondissement de la réflexion sur les sujets qui divisent profondément comme le suicide assisté ou l’euthanasie qu’il n’est pas évident de distinguer et pour lesquels des recommandations très différentes se sont exprimées allant de l’interdiction totale des deux pratiques à l’autorisation. En revanche, il n’est plus temps de débattre mais d’agir quand les droits d’accéder aux soins palliatifs reconnus depuis 15 ans ainsi que les droits des malades concernant la fin de vie datant de 2005 ne sont pas appliqués. L’état des lieux est accablant : seules 20% des personnes qui devraient bénéficier des soins palliatifs y ont accès avec, de plus, de fortes inégalités territoriales. La commission de réflexion sur la fin de vie révèle que « les personnes malades en fin de vie éprouvent pour la plupart soit le sentiment d’être soumises à une médecine qui privilégie la performance technique au détriment de l’attention qui devrait leur être portée soit d’être purement et simplement abandonnées ».

À la lecture du rapport, j’ai été scandalisée par les conditions de fin de vie des personnes âgées aux urgences : elles sont des milliers à décéder dans les heures qui suivent leur admission dans une indifférence choquante, sur un brancard ou dans un couloir. Pour la plupart d’entre elles, outre le fait qu’elles auraient préféré rester chez elles ou dans leur établissement pour personnes dépendantes même si elles y sont contre leur gré, leur état ne nécessite pas de traitement intensif mais des soins palliatifs qui seraient dispensés au mieux à domicile. Or, en pratique, c’est justement au domicile qu’ils se sont le moins développés. La France est l’un des pays d’Europe où on meurt le moins chez soi et seuls 8% des établissements spécialisés font appel à l’hospitalisation à domicile en fin de vie. 85% d’entre eux n’ont pas d’infirmière de nuit alors que leur présence fait baisser d’un tiers les hospitalisations en urgence. Dans un établissement sur deux, ni le médecin, ni les infirmiers n’ont reçu de formation à l’accompagnement en fin de vie.

On peut se demander pourquoi la loi n’est pas appliquée en dépit des rappels incessants. Parce que, selon le CCNE, notre système de soins est totalement inadapté et devrait être réformé de fond en comble notamment en abolissant la frontière entre soin curatif et soin palliatif, non seulement en fin de vie mais en amont ce qui serait une véritable révolution.

Si un nouveau projet de loi voit le jour, le rapport propose des pistes. J’en ai retenu trois. La première serait de rendre contraignantes pour les soignants les directives anticipées exprimant la volonté de la personne. Actuellement ces « directives » ne sont considérées que comme l’expression de « souhaits », les décisions étant prises au final par le seul médecin. Ceci impliquerait de repenser les conditions de leur recueil, à n’importe quel moment de la vie ou après l’annonce d’une maladie grave et une modalité d’accès standardisée. Nous en sommes loin.

Le CCNE reprend une autre recommandation concernant la décision d’interruption des traitements : actuellement le médecin doit mettre en œuvre une procédure collégiale, consulter les directives du patient et la famille, mais finalement il décide seul s’il y a ou non « obstination déraisonnable ». Une véritable collégialité inclurait bien sûr l’éclairage médical mais au même titre que l’avis des autres soignants, de la famille et des proches pour aboutir si possible à une décision collective.

Un autre droit relève d’une demande partagée par la majorité des instances consultées: celui d’obtenir une sédation profonde, en clair une perte de conscience, en phase terminale ou après avoir refusé la poursuite des traitements. La question de savoir si cette sédation accélère la survenue de la mort paraît relativement secondaire au regard de la volonté du patient lorsque le décès est inéluctable du fait de la maladie.

Quand on réfléchit à ces problèmes, on n’y apporte pas les mêmes réponses selon qu’on accompagne les autres ou qu’on est soi-même en fin de vie. Ce n’est que l’une des nombreuses difficultés rencontrées pour prendre en compte une pluralité de points de vue. Le CCNE ne prétend heureusement pas trouver LA solution mais a l’immense avantage d’éclairer la complexité de ce débat.

L'équipe
ⓘ Publicité
Radio France ne vous demandera jamais de communiquer vos coordonnées bancaires.

France Culture

est dans l'appli Radio France
Direct, podcasts, fictions

INSTALLER OBTENIR

Newsletter

Découvrez le meilleur de France Culture

S'abonner
À venir dans ... secondes ...par......