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César, atteint de la maladie de Fanconi.

L'enfant du double espoir

28 min
À retrouver dans l'émission

Quand Charlotte a appris que son fils de deux ans était atteint d'une maladie grave et incurable, sa vie s’est effondrée. Pour sauver César qui a très peu de temps à vivre, il n'y plus qu'une solution, concevoir un enfant "sur mesure" pour greffer César avec les cellules souches du cordon ombilical.

César, atteint de la maladie de Fanconi.
César, atteint de la maladie de Fanconi. Crédits : Illégitimedéfense - Stéphanie Thomas, Arnaud Xainte

Quand l’espoir rencontre la science, tout peut changer. Charlotte et Olivier sont les parents de César, atteint de l’anémie de Fanconi, une maladie génétique rare qui touche le sang, le système immunitaire et provoque des cancers précoces. Sans mesure prise, César ne peut espérer dépasser la vingtaine.

Lorsqu’est diagnostiquée la maladie, le choc est rude pour toute la famille :

Je regarde César, et je me dis intérieurement : c’est ça que ça fait, quand on sait que son petit garçon va mourir jeune.

Des solutions existent : les « bébés médicaments », qu’on appelle aussi « bébés du double espoir ». Ce sont des enfants qui apportent les solutions thérapeutiques à leurs frères et sœurs malades. Le nouveau-né donne ainsi des cellules saines et non atteintes à l’enfant malade, par le biais d’une transplantation.

Une telle option se présente au couple. Puisque leur aîné, Elliott, n’est pas compatible, la question d’un troisième enfant, conçu spécialement pour aider César, se pose. Charlotte a peur, mais finit par entamer son parcours médical :

Je voulais une grossesse sereine, et me projeter avec ce bébé.

La procédure demeure très réglementée, et les parents sont bloqués : la loi française a interdit en 2019 ces « bébés médicaments » pour des raisons bioéthiques. C’est ainsi que le couple se rend en Belgique, où la législation est plus souple et permet de faire jusqu’à sept essais. Le problème est le suivant, et Charlotte l’appelle « entonnoir » : le bébé doit être non-porteur de la maladie et compatible.

On s’est donné trois essais, comme pour une FIV [fécondation in vitro] en France. Et si ça ne marchait pas, on arrêtait.

Le couple essuie des échecs. Le troisième essai se concrétise le 23 décembre 2018. 

J’ai décidé, à ce moment précis, de faire confiance à la vie.

Quelques mois après, 3,554 kilos d'espoir naissent : voici Marceau. Charlotte, très émue lors de son accouchement, se surprend à voir son bébé comme un enfant à part entière.

Les trois enfants de Charlotte et Olivier.
Les trois enfants de Charlotte et Olivier. Crédits : Illégitimedéfense / France Television

Le problème éthique d’un tel processus est aussi familial : le couple explique à ses jeunes enfants de quoi il retourne. César en vient à savoir que son petit frère Marceau va « réparer sa petite usine ». Des cours de médecine et une éducation pas comme les autres commencent pour la famille, alors que le traitement de César débute. Si victoire il y a, elle est partielle. D’autres épreuves attendent la famille, même si Charlotte se veut réaliste, pragmatique et optimiste :

Je ne veux pas que César se prive de vivre. On ne dramatise donc pas la situation.

Reportage : Stéphanie Thomas

Réalisation : Clémence Gross

Mixage : Claude Niort 

Merci à Arnaud Xainte. Le film documentaire “L’enfant du double espoir”, de Stéphanie Thomas et Arnaud Xainte, raconte l’histoire de Charlotte, Olivier, César et Marceau. Il est diffusé demain, mardi 9 février, à 20h50 sur France 5.

Musique de fin : Vivaldi, Stabat Mater, RV 621, "Eja mater, fons amoris" par Andreas Scholl, Ensemble 451 et Chiara Banchini, 1995 - Label : harmonia mundi.

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