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La mort à côté / Revue Pratiques

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À retrouver dans l'émission

Yannis Papadaniel : La mort à côté (Anacharsis) / Revue Pratiques N°62 Dossier Le jeu dans le soin

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La mort à côté, c’est ici la mort à côté de soi pour ces bénévoles qui accompagnent les personnes en fin de vie dans leurs derniers moments, en présence ou non de la famille. L’expérience qu’ils livrent est unique car la mort qui touche un être proche est avant tout une épreuve de l’absence et elle ne dit pas grand chose de la mort elle-même. Avec la distance requise pour accomplir leur mission qui se résume souvent à une simple présence, ils s’approchent aussi près que possible de cet événement inconnaissable, dans sa terrible banalité, comme en témoignent les propos rapportés à l’anthropologue, ou ceux qu’ils tiennent dans les réunions de groupe, et ils éclairent cette formule énigmatique du journal de Wittgenstein : « Seule la mort donne un sens à la vie ».

L’auteur les a suivis tout au long d’une enquête de terrain sur trois ans. Il a enregistré leurs doutes et leurs « flottements », leur sentiment d’impuissance mais aussi le sens ajouté à leur vie, que tous reconnaissent comme l’apport remarquable de cette activité de sollicitude dans leur existence. Leur rôle consiste à passer du temps auprès de patients des services de soins palliatifs, à leur offrir un moment de compagnie, de partage ou même de silence pendant que leurs proches se reposent et que les équipes de soins vaquent à leurs occupations. Parfois cette veille attentionnée dure toute la nuit aux côtés d’un malade endormi, inconscient ou agonisant. Parfois la mort survient et les témoignages expriment alors avec force l’effet retour et le sens de cette présence. Sans formation particulière, les bénévoles, le plus souvent des femmes, savent que c’est le dénouement qui les attend. Elles décrivent la densité de cette expérience comme l’acmé et non la fin de la relation engagée. « C’est comme s’il m’avait fait un cadeau. Il a accouché de sa vie d’homme… Ce monsieur m’a fait don de sa vie et de sa naissance dans l’au-delà qu’on ne connaît pas », commente l’une d’entre elles. Et longtemps ce moment résonne en elle.

Leurs motivations sont multiples, comme il ressort des entretiens avec l’anthropologue, mais toutes et tous, malgré les aspérités de la tâche, lui attribuent un aspect valorisant, pour les autres et pour soi-même. Car il s’agit de faire de la fin de vie « un moment privilégié ». Et s’ils s’en acquittent avec générosité et désintéressement, ils disent aussi ce que ça leur apporte, employant fréquemment le terme de « cadeau ». « Le patient m’accueille dans son intimité – explique Marie-Pierre – c’est un cadeau. » « Ce qui me touche – enchaîne Tina – c’est la confiance qu’ils ont, c’est un livre de vie ouvert. » Curieuse et édifiante réciprocité dans l’anonymat d’un don, où surgit sans doute la vérité d’une commune humanité. Il y a aussi ce beau témoignage de Rosy – intégralement retranscrit – sur la fin de vie d’un grand alcoolique qui la met inopinément aux prises avec sa propre histoire, son père ayant connu la même pathologie. Sans savoir s’il l’entend, elle lui souffle de partir en paix, de lâcher prise, de ne pas s’accrocher à sa souffrance, le plus grand pardon venant de soi. Après quelques longues apnées, l’homme pousse son dernier soupir. « J’ai ressenti aussi une paix intérieure » ajoute-t-elle.

J’imagine qu’il faut savoir tenir la distance, dans tous les sens du terme…

A commencer par celle qu’il convient de maintenir avec la souffrance morale ou la douleur physique pour ne pas être engloutie. Avec la peur aussi : « Ce que je me demande, c’est comment ça va arriver », demande à Lisa, qui n’en sait rien, un patient atteint d’un cancer des poumons. Le recrutement de ces bénévoles au sein des associations accréditées par l’hôpital répond à certains critères. Pas de prosélytisme, quel qu’il soit, pour une secte ou pour une religion, même s’il leur arrive de prier avec le patient à sa demande. Dans les groupes de discussion on avoue parfois avec humour ses propres lacunes à cet égard, lorsqu’on n’arrive pas à dépasser le deuxième couplet du Notre-Père… L’autre critère important est que la motivation ne soit pas causée par le désir de « réparer » un deuil récent, de façon à permettre une distance qui n’est pas exempte de responsabilité.

Dans ces conditions l’idéal palliatif peut être réalisé, je cite – « faire de la mort un projet, accéder à des réalités immatérielles au contact de la mort d’autrui », même s’il n’est pas toujours facile de le concrétiser, la marge de manœuvre de chacun se situant précisément dans la distance ménagée. Alors on peut laisser libre cours aux qualités requises : patience, ouverture à l’autre, disponibilité, empathie. Alors la mort qui reste en arrière-plan peut se manifester dans sa banalité, s’accrochant notamment à ce qui entoure les patients : une photo, un livre, une petite croix, « ou bien rien » comme dit encore Tina. Même les choses les plus anodines – une parole, un regard, un « merci », un sourire et même une colère – prennent une autre signification lorsque la mort approche. Un peu, je cite à nouveau – « Comme si le décès supposé ou effectif d’un patient finissait toujours par élever le moindre événement à un niveau supérieur ».

Jacques Munier

Revue Pratiques N°62 Dossier Le jeu dans le soin

Les cahiers de la médecine utopique

« Dans le soin comme dans les autres activités humaines, le jeu est au cœur de la relation. Il permet d’esquisser les multiples approches qui vont permettre aux patients et aux soignants de s’ajuster pour que la confiance s’installe. L’énergie créatrice du jeu est nécessaire, de part et d’autre afin de faire face à l’imprévu, déjouer la peur, faire avec l’incertitude qui accompagne toute démarche de soin. Cultiver le plaisir de la surprise demande un sens de l’écoute, une expérience du décodage qui font parfois défaut aux soignants dont la formation laisse peu de place au doute. Le faire « comme si », respectueux et partagé, offre un espace stratégique sur lequel le patient peut s’appuyer pour faire face aux enjeux de vie et de mort et le soignant pour affronter la répétition des scènes et développer sa créativité. »

Présentation de l’éditeur

Et aussi : L’impact sur la santé des migrants de leurs terribles parcours

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