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Sur la cause politique des maladies peu fréquentes / Revue Pratiques

6 min
À retrouver dans l'émission

Caroline Huyard : Rare. Sur la cause politique des maladies peu fréquentes (Editions EHESS) / Revue Pratiques, les cahiers de la médecine utopique N°56 Dossier L’alimentation entre intime et intox

On se souvient de la charge portée par Pierre Bergé contre le Téléthon, accusé – je cite – de "parasiter la générosité des Français d'une manière populiste" et de montrer "des enfants myopathes, en exhibant [leur] malheur". Par cette déclaration offensive, le Président du Sidaction, qui est lui-même myopathe, ce qu’il n’avait pas manqué de rappeler à cette occasion et qui lui donnait en quelque sorte une double légitimité, entendait aussi réveiller l’opinion publique à l’égard du sida, passé au second plan et en passe de retomber dans l’indifférence alors qu’il demeure un grave problème de santé publique. Et dans ses propos on pouvait également entendre deux éléments importants qui caractérisent le monde des associations regroupant les patients atteints de maladies rares, desquelles on a un temps pensé, au moment de son apparition, que le sida faisait partie. C’est ce monde qu’a étudié Caroline Huyard et elle évoque notamment les réserves des malades lorsqu’il s’agit, pour médiatiser une cause, d’afficher les handicaps et les difficultés qu’ils entraînent dans la vie quotidienne, ainsi que la concurrence qui se développe entre les associations dans la collecte des soutiens financiers. Une question cristallise ces deux aspects essentiels, c’est celle du regroupement d’associations au sein d’entités plus vastes et donc plus efficaces dans la mobilisation et l’action collective, mais qui apparaissent comme des ensembles disparates, les maladies rares étant d’une grande diversité, même si certaines d’entre elles affectent un si petit nombre de personnes que leurs associations auraient tout intérêt à s’agréger à d’autres sous le label commun des maladies peu fréquentes. Mais alors surgit un autre problème analysé par l’auteur, celui de donner à voir ces maladies dans leur ensemble dans le but de communiquer. Sur les seules myopathies, le Téléthon a choisi, par exemple, de mettre en avant quelques pathologies en guise d’illustration d’un même tout, construisant la figure de ce que la sociologue Kim Lane Sheppele appelle un « individu modal », c’est à dire une personne qui donne à elle seule l’image de l’ensemble du groupe auquel elle appartient, et nombreux sont les malades qui s’opposent à cette identification, où ils ne se reconnaissent pas et qui recèle un risque potentiel de discrimination. Là aussi, conscientes de ce risque, les associations de lutte contre le sida s’étaient employées dès le début de l’épidémie à éviter que la maladie ne soit associée exclusivement aux dites « populations à risque », homosexuels dans un premier temps et toxicomanes ensuite.

On a longtemps parlé, à propos de ces affections rares, de « maladies orphelines », glissant par métonymie des médicaments à la maladie qu’ils traitent. Car tout est venu de là, la définition sociale de ce groupe d’affections, leur repérage médical et la constitution de regroupements associatifs, et puis les progrès, aussi, dans la connaissance et la pharmacopée, grâce aux financements et aux dons privés, tout cela est venu au départ du manque de rentabilité des traitements et des recherches, qui a conduit à la classification de ces médicaments dans la catégorie des « médicaments orphelins », à cause du nombre parfois très réduit de patients affectés. Aux Etats-Unis, une mesure législative destinée à renforcer la sécurité des médicaments, en exigeant des preuves de leur efficacité thérapeutique, en plus de celles de leur innocuité en terme d’effets secondaires, a paradoxalement produit à ses marges ces médicaments également qualifiés de « sans abri » parce qu’ils sont restés en circulation et en usage dans les pharmacies hospitalières sans avoir d’autorisation. Et c’est à la fois de la constitution d’une nouvelle classe de médicaments parmi ceux qui existaient déjà mais pour lesquels l’industrie pharmaceutique manifestait très peu d’intérêt, et de la réaction des malades subitement privés de leur traitement que sont nés, à la fois les dits « médicaments orphelins » et les associations formant ce que John Dewey appelle un « public », en déléguant aux malades regroupés en associations le soin d’être leurs propres fonctionnaires de santé. « Qu’il s’agisse de recenser, d’intéresser, de former les chercheurs et les médecins, de produire des médicaments ou de collecter des soutiens, ces organisations s’emploient à mettre en relation les acteurs dont la contribution est nécessaire à leur cause : à savoir les malades isolés à regrouper, les professionnels de santé dont les connaissances pourraient être utiles ou dont l’intervention est requise, les chercheurs capables de travailler au développement d’une thérapie ou les sympathisants qui s’ignorent. » Et Caroline Huyard constate que leur pugnacité illustre parfaitement les théories classiques de Georg Simmel sur les petits groupes et ce qu’il appelle leur radicalisme sociologique, selon lesquelles le fait d’être peu nombreux serait un puissant facteur de rassemblement et d’action collective.

Jacques Munier

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