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Capture d'écran du film «Knock» de Roger Goupillères - 1933
Épisode 2 :

Les patients prennent le pouvoir

55 min
À retrouver dans l'émission

Aujourd’hui, des réseaux de patients s’organisent et militent pour s’imposer comme des acteurs de santé.

Couloir d'hôpital
Couloir d'hôpital Crédits : Garo Phanie/AFP - AFP

Les personnes infectées par le SIDA ont amorcé une révolution dans le monde médical. En obligeant les médecins à construire le soin avec les patients, ils ont initié un changement de posture décisif dans la relation soignant-soigné. Cette démarche des militants de la lutte contre le SIDA s’est depuis répandue dans d’autres maladies chroniques. Aujourd’hui, des réseaux de patients s’organisent et militent pour s’imposer comme des acteurs de santé.

C’était évident que la relation médecin-patient avec le sida a connu une de ses plus grandes révolutions parce que là il fallait travailler ensemble et que les malades étaient des "sachants" au même niveau voire en avance sur la médecine. Catherine Tourette-Turgis

Il y avait 3 épidémies : l’épidémie du virus, l’épidémie des maladies liées au sida et l’épidémie des réactions sociales aux 2 premières. Je travaillais  sur ce que l’OMS appelait la 3ème épidémie et celle-là nécessite un engagement. Catherine Tourette-Turgis

Actuellement, il manque une lutte qui serait organisée pour améliorer la santé et la médecine de tout ce qui a trait au cancer et qui serait collectif. Catherine Tourette-Turgis

En psychiatrie aussi, les patients demandent aux médecins de les considérer comme des co-soignants. En 2009, le psychologue Yann Derobert décide de fonder le Réseau français sur l’entente de voix, appelé REV. Né aux Pays-Bas en 1988, le Réseau des entendeurs de voix est une association d’entraide entre personnes atteintes d’hallucinations auditives et visuelles, des patients que la médecine nomme « schizophrènes ».

Les patients, mais aussi certains soignants, s’enthousiasment pour le Réseau des entendeurs de voix dont les groupes de parole se développent en France. Ces groupes sont des lieux de soutien et de conseil : les participants y échangent leurs techniques pour faire face aux voix.

Le REV bouscule les conceptions traditionnelles de la psychiatrie concernant l’entente de voix et l’ensemble des troubles dits « psychotiques ». Mais surtout, il révolutionne les pratiques thérapeutiques en permettant aux personnes concernées de se réapproprier leur expérience, et ainsi, de reprendre le pouvoir sur leur vie.

En juin 2017, nous étions au grand rassemblement du REV, à Digne-les-bains. En psychiatrie aussi, ce qui se révèle le plus précieux, c’est « l’expérience des patients ». Aujourd’hui, malgré une forte résistance du monde médical, les entendeurs de voix deviennent des formateurs et consultants en santé mentale. Ils sont aussi des patients-experts.

La seule chose qu’on me proposait c’était de me stabiliser. Et quand j’étais stabilisé, c’était quand je faisais un poids énorme, que j’avais la tête de travers, que je bavais.... eh bien ! si c’est ça la vie qu’on me proposait je préférais me tuer. Vincent Demassiet

Je n’ai encore jamais rencontré une personne dont les médicaments ne limitent pas la vie. Yann Derobert

Pour les entendeurs de voix, la solution ce n’est pas que les médicaments. Vincent Demassiet

Pour être honnête, parmi mes collègues, peu sont ouverts aux entendeurs de voix. Laurent Jacquemin

Avec

Une série documentaire de Mélanie Déchalotte, réalisée par Manoushak Fashahi

Bibliographie 

Liens 

Intervoice (International Hearing Voices Projects)

Bande-Son

John Cage "Experiences n°2" par Robert Wyatt

John Adams "Eros piano"

Kevin Volans "Quatuor à cordes n°1" par Kronos Quartet

Sakamoto "Uoon i"

Christophe "Elle dit, elle"

John Cage "Expériences n°2" in Litany for the whale

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