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Épisode 10 :

L’apparence en moins / “Elephant Man”

43 min
À retrouver dans l'émission

Nous parlons ce soir de la neurofibromatose, à partir du film "Elephant Man" (David Lynch, 1980). Nos invités : Pierre Wolkenstein, professeur spécialiste de la neurofibromatose, et Laura Koeppel, animatrice du Ciné-Club du cinéma Le Vincennes.

Crédits : © D.R. / Allociné

Emission en partenariat avec Le Quotidien du médecin.

Le film de David Lynch, “Elephant Man” (1980), qui raconte la vie de Joseph Merrick, sera commenté par Laura Koeppel, critique d’art cinématographique et le professeur Pierre Wolkenstein, responsable du centre de référence de la neurofibromatose de Créteil, fera le point sur cette étrange affection qui touche à l’intime.

Le regard de l’autre est redoutable quand existe une affection cutanée qui modifie l’aspect extérieur du visage. C’est notamment le cas de la neurofibromatose (et autres affections apparentées), tel le syndrome de Protée. 

Vingt mille personnes en sont atteintes en France, avec des manifestations plus ou moins sévères, qui vont des taches “café au lait” aux excroissances monstrueuses. Son origine est génétique, il s’agit d’une mutation portée par le chromosome 17. Son traitement peut être chirurgical classique, ou par laser, ou tout récemment grâce à un traitement par voie générale en test, tel L’Evérolimus.

Ce film est un pur chef-d’œuvre grâce au génie de la mise en scène de David Lynch, et parce qu’il est inspiré d’une histoire vraie, d’un cas documenté photographiquement. Il est important de comprendre comment le regard de l’opinion publique va pouvoir changer à partir du moment où la photographie et le cinéma s’emparent de ce sujet. (Laura Koeppel)

Caricaturalement, le syndrome de Protée - qui est celui d’Elephant Man - se caractérise par des difformités, une asymétrie corporelle et un dysfonctionnement du cycle cellulaire qui conduit à des tumeurs essentiellement bégnines. (Pierre Wolkenstein)

Le maquillage a été réalisé à partir d’un moulage conçu après la mort de John Merrick. (Laura Koeppel)

La « violence du corps parfait » contemporaine est très dure pour le patient. […] Lorsque l’on brûle les tumeurs au laser, on laisse des cicatrices. Et les patients préfèrent une cicatrice explicable, racontée à partir d’une histoire, qu’une cicatrice liée à une tumeur qui nécessite une référence à la maladie et à son origine génétique. Cette justification est épuisante pour les patients. (Pierre Wolkenstein)

C’est par le biais de l’actrice Mrs. Kendal, et de la représentation théâtrale, que John Merrick va pouvoir récupérer le sentiment d’être qui il est vraiment, c’est-à-dire une personne humaine douée de parole et de sensibilité. (Laura Koeppel)

Aujourd'hui on essaie de sortir de l’intervention chirurgicale pour se diriger vers des thérapeutiques ciblées qui constituent l’avenir pour ces maladies. (Pierre Wolkenstein)

>>> Bande annonce du film Elephant Man

>>> Extrait musical : "The Elephant Man Theme" - musique du film Elephant Man

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