LE DIRECT

Débat sur la fin de vie : faut-il aller plus loin que la loi Leonetti ?

3 min
À retrouver dans l'émission

Deux débats citoyens supplémentaires sur la fin de vie auront lieu à Grenoble et à Besançon à la fin du mois. Ils viennent s’ajouter aux huit rencontres déjà prévues et organisées en France par Didier Sicard. Le professeur a été chargé, par François Hollande, d’une mission de réflexion sur la fin de vie.

Le candidat à la présidentielle s’était engagé, dans sa proposition 21, à ce que toute personne en phase terminale puisse, dans certaines conditions, « bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. » L’ancien président du comité d’éthique, Didier Sicard , et son équipe devront donc déterminer s’il faut modifier la législation actuelle.

L’accès aux soins palliatifs reste très largement insuffisant
La loi Leonetti de 2005, pierre angulaire du débat sur la fin de vie, a renforcé les soins palliatifs. Quand le patient ne peut plus être sauvé ou guéri, les soignants peuvent encore soulager les douleurs physiques, apaiser la souffrance psychique et accompagner le malade et ses proches. Mais ces soins sont encore très largement méconnus.

Les soins palliatifs, c’est tout se qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire.

Jean-Louis Courtinat, photographe / Joëlle Choukroun, bénévole
Jean-Louis Courtinat, photographe / Joëlle Choukroun, bénévole

C’est pourquoi, dans le cadre de la journée mondiale des Soins Palliatifs le 9 octobre dernier, l’association Les p’tites lumières, le Fonds pour les soins palliatifs et la Fédération RESPALIF ont lancé la deuxième édition des Rendez-vous de la place de la Sorbonne , une manifestation pour l’information du grand public. L’accent était mis cette année sur les soins palliatifs à domicile avec des débats, des rencontres et une exposition photo en plein air, Parmi les miens , réalisée par Jean-Louis Courtinat . Le photographe veut témoigner de la grande humanité en soins palliatifs, jusqu’au bout de la vie :

Mais si 70% des Français souhaitent mourir chez eux, l’accès aux soins palliatifs à domicile reste compliqué. Joëlle Choukroun est bénévole aux soins d’accompagnement palliatifs au sein de l’association ASP Fondatrice, pour le développement des soins palliatifs en France. Elle explique comment elle accompagne les malades dans leurs derniers moments de vie :

Écouter
2 min
Écouter

La loi Leonetti mal connue et peu appliquée
La loi Leonetti reste mal connue par les patients et les soignants et n’est pas suffisamment appliquée. La Société français d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a reconnu, au cours d’une conférence de presse le 4 octobre dernier, que les soins palliatifs couvrent à peine la moitié des besoins et sont en général dispensés trop tardivement. De plus ils se concentrent à 70% dans cinq régions seulement.

Dr Gilbert Desfosses / Jean Leonetti
Dr Gilbert Desfosses / Jean Leonetti

Chef de l’unité de soins palliatifs du groupe hospitalier Diaconesses à Paris, le docteur Gilbert Desfosses est aussi président du Fonds pour les soins palliatifs. De son point de vue, la loi Leonetti est suffisante et ce n’est pas aux médecins de répondre à la demande de fin de vie de leurs patients :

Écouter
2 min
Écouter

Cette loi Leonetti marque une avancée dans les droits des malades en fin de vie. Elle condamne l’acharnement thérapeutique et autorise les médecins à « laisser mourir » les patients en stoppant un traitement actif. Cette forme d’euthanasie passive a été précisée en 2009 mais ne répond toujours pas à la demande de fin de vie de certains malades. Le député UMP des Alpes-Maritimes, Jean Leonetti , pense qu’il serait nécessaire de faire évoluer la loi qui porte son nom :

Écouter
2 min
Écouter

La loi permet aux malades de faire connaître leurs « directives anticipées », c'est-à-dire leurs souhaits. Formulées par le patient, elles doivent être datées de moins de trois ans mais elles ne s’imposent pas au médecin qui n’est tenu qu’à leur consultation. Jean Leonetti reconnaît que ces directives anticipées ne sont pas vraiment utilisées :

Écouter
1 min
Écouter

Aller plus loin que la loi actuelle sur la fin de vie

Jean-Luc Romero / Régis Aubry
Jean-Luc Romero / Régis Aubry

Alors pour Jean-Luc Romero , président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), il faut aller plus loin. Il se prononce en faveur d’une légalisation de l’aide active à mourir, qu’elle soit euthanasie ou suicide assisté :

Écouter
3 min
Écouter

Si d’après un récent sondage réalisé par l’Ifop, 86% des Français se prononcent pour une légalisation de l’euthanasie, le sujet fait peu l’objet de recherches. Seules trois études ont été publiées sur les demandes d’euthanasie et aucune sur le nombre d’euthanasies pratiquées en France. Un premier rapport sur la question devrait paraître d’ici quelques semaines. Mais comme le montrent vos contributions, le débat dépasse les cas médicaux particuliers et complexes

[View the story "Le débat sur la fin de vie" on Storify]
Il s’agit bien d’une question de société et citoyenne comme l’explique le Dr Régis Aubry , président de l’Observatoire national de la fin de vie et membre de la mission Sicard :

Écouter
1 min
Régis Aubry, une question de société

L’évolution de la médecine a modifié les conditions de fin de vie en permettant aux patients de vivre plus longtemps avec une maladie incurable. Ce changement, selon le Dr Régis Aubry , interroge forcement différemment notre regard sur la mort :

Écouter
3 min
Régis Aubry, évolution de la médecine

Quelques orientations se détachent des premières réunions publiques : la nécessité de réintroduire la mort dans notre culture, d’entrer dans un véritable partenariat avec le malade et d’entendre sa demande de mort.

L’ensemble des débats citoyens se déroulent de la fin septembre à mi-décembre et la mission Sicard rendra son rapport au président le 22 décembre. François Hollande décidera ensuite de saisir, ou pas, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avant un éventuel débat parlementaire.

A écouter Un portrait de Didier Sicard par Caroline Broué en cinq épisodes dans A voix nue , la semaine du 15 octobre.Rencontre entre Martin Winckler et Stéphane Brizé autour de la fin de vie dans La Grande table du 8 octobre.Françoise Forette, Stéphane Brizé et Philippe Bataille sont les invités des Matins du 19 septembre : la société face à la fin de vie.Chronique du 19 septembre de Brice Couturier sur l’euthanasie : faut-il réviser la loi ?L’émission du Bien commun du 13 septembre dernier avec Isabelle Marin , responsable de l'équipe mobile de soins palliatifs de l’hôpital Delafontaine de Saint-Denis : faut-il toucher à la législation actuelle sur l'euthanasie ?
Isabelle Lassalle

A
A Crédits : Radio France

France Culture

est dans l'appli Radio France
Direct, podcasts, fictions

INSTALLER OBTENIR

Newsletter

Découvrez le meilleur de France Culture

S'abonner
À venir dans ... secondes ...par......