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Une sacoche conçue pour le transport d'organes

Dons d'organes : tous donneurs ?

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A partir du 1er janvier prochain, les règles concernant le consentement pourraient changer pour le prélèvement post-mortem sur les personnes n'ayant pas clairement déclaré leur refus de leur vivant. Mais le sujet divise. Reportage d'Abdelhak El Idrissi.

Une sacoche conçue pour le transport d'organes
Une sacoche conçue pour le transport d'organes Crédits : Henri PORCHIER - Maxppp

Cette semaine les acteurs médicaux, administratifs, associatifs impliqués dans le don d’organe ont participé à une réunion de concertation autour d’un article de la loi de santé promulguée en janvier 2016. Cet article 192, issu d’un amendement des députés socialistes Michèle Delaunay et Jean-Louis Touraine, modifie théoriquement les règles pour le prélèvement d’organes post-mortem.

Dans la rédaction initiale de l’amendement, il est indiqué que :

« [Le] prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne majeure n’a pas fait connaître, de son vivant, son refus d’un tel prélèvement. Ce refus est exprimé par l’inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. Les proches du défunt sont informés des prélèvements envisagés et de la finalité de ces prélèvements. ».

Michèle Delaunay la ministre Bordelaise en charge des personnes âgées
Michèle Delaunay la ministre Bordelaise en charge des personnes âgées Crédits : Radio France

Un amendement « assez osé », reconnaît la députée socialiste Michèle Delaunay, puisqu’il aurait modifié considérablement les pratiques en vigueur, puisqu’il aurait permis de prélever des organes sur une personne majeure décédée « sans l’accord formel de la famille »
Aujourd’hui, lorsqu’une personne décède dans des conditions qui permettraient de prélever des organes, les médecins cherchent à savoir quelle était la position du défunt sur le don d’organe. Plus précisément, on cherche à savoir si le défunt avait exprimé un refus.

Dans le cas contraire, il y a présomption de consentement. Cette notion de consentement présumé a été instaurée en 1976 dans le cadre de la loi Caillavet.

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Don d'organe - La député Michèle Delaunay revient sur son amendement et la nécessité d'augmenter les greffes

Sauf que dans la pratique, la famille, les proches, qui vivent un moment très douloureux, ne se contentent pas toujours de témoigner de la volonté du défunt, mais donnent leur avis, et peuvent s’opposer au prélèvement. « C’est une dérive », s’insurge le député et professeur de médecine Jean-Louis Touraine qui rappelle que ces pratiques ne sont pas prévues dans la loi. D’où sont amendement, co-rédigé avec Michèle Delaunay, pour revenir à la loi et à l’application réelle du consentement présumé. Comment ? En listant précisément les moyens d’exprimer son refus au don d’organe.

Dans l’amendement initial, les deux députés voulaient faire de l’inscription sur registre national des refus la seule preuve d’une opposition au don d’organe. A défaut d’être inscrit sur ce registre, chacun est considéré comme consentant au don, quoi qu’en dise les proches d’un défunt.

« Un certain nombre d’associations se sont élevées contre ça, explique Michèle Delaunay. Et notre amendement a donc évolué, en disant qu’il fallait expliquer à la famille ce qu’on allait faire. Ce qui est différent de l’autorisation. C'est-à-dire, en théorie, que l’on pourrait passer outre l’autorisation. Mais je peux vous assurer, que personne ne fera un prélèvement si la famille s’oppose ».

Une position partagée par le Professeur Olivier Bastien, directeur du prélèvement et de la greffe au sein de l’Agence de la biomédecine, chargée de l’organisation des dons d’organes :

le Professeur Olivier Bastien, de l'agence de biomédecine
le Professeur Olivier Bastien, de l'agence de biomédecine Crédits : Abdelhak El Idrissi - Radio France

« Il est indispensable que la greffe puisse se développer dans un climat de confiance ». Et d’ajouter : « Aujourd’hui, on ne demande pas aux proches de décider à la place du défunt, on leur demande d’exprimer la volonté du défunt de son vivant ». Tout en reconnaissant que « le témoignage et le témoignage de proches a valeur de témoignage et donne la possibilité d’exprimer son refus ».

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Pixel don d'organe - Professeur Olivier Bastien (Agence de biomédecine) sur les enjeux autour du consentement et du refus

Lors des débats, le gouvernement a repris l’amendement des deux députés socialistes à son compte, en le modifiant. Et la version inscrite dans la loi est devenue :

« [Le] prélèvement peut être pratiqué sur une personne majeure dès lors qu'elle n'a pas fait connaître, de son vivant, son refus d'un tel prélèvement, principalement par l'inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. »

L’inscription sur le registre des refus n’est plus la seule preuve d’une opposition au prélèvement d’organe. Mais la loi ne précise pas combien d’autres moyens sont retenus.

Ce travail de précision revient au Conseil d’État qui va devoir rapidement publier un décret qui entrera en vigueur le 1er janvier 2017, au plus tard.

Le député Jean-Louis Touraine prévient qu’il sera vigilant sur l’application de la loi.

Pour lui, il ne serait pas acceptable de multiplier les moyens d’exprimer son refus au prélèvement. En plus du registre national des refus, il imagine idéalement un seul autre moyen, secondaire, d’exprimer son refus. Et cet autre moyen devra être une trace écrite.

Médecin de profession, et connaisseur du don d’organe, Jean-Louis Touraine fustige la possibilité donnée aux proches de rapporter un message oral du défunt : « Une personne vraiment opposée au prélèvement peut quand même écrire deux ou trois lignes sur un bout de papier ».

Mais il existe toujours des désaccords sur le mode d’expression du refus et également sur la place des proches au moment de prendre la décision. La dernière réunion de concertation sur la question du refus, qui s’est tenue ce jeudi au ministère de la Santé, n’a pas permis de concilier les points de vue sur ces deux points.

Retrouvez ici le témoignage de Sandrine, qui attend la greffe d’un rein depuis trois ans. Elle tient le blog Patiente (im)patiente. Elle a témoigné via notre compte Twitter, tout comme l’association de patients et proches concernés par les maladies des reins :

Pourtant, tout le monde est d’accord sur l’impérieuse nécessité d’augmenter les dons d’organes. Aujourd’hui, il y a toujours plus de demandes d’organes et de tissus que de greffons disponibles.

Pourtant, l’année 2015 a marqué un record avec une augmentation inédite de 7% des dons par rapport à 2014. Ce sont donc 5.746 greffes d’organes effectuées, soit 15 par jour. Mais l’augmentation de la demande de greffons augmentent elle aussi, et de manière bien plus importante. Avec les progrès de la médecine, les personnes en attente de greffe vivent plus longtemps.

Et au fil des ans, les besoins changent. « Pour certaines greffes, comme par exemple les greffes hépatiques (greffe de foie), avec les nouveaux traitements, on note ces deux dernières un début d’inflexion de la demande », détaille le Professeur Olivier Bastien. Mais pour d’autres organes, comme le rein, la demande ne cesse d’augmenter.

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Pixel don d'organe - Le professeur Olivier Bastien (Agence de biomédecine) détaille les chiffres des prélèvements et dons d'organes

Au moment de la présentation de l’amendement des députés Touraine et Delaunay, l’Ordre national des médecins s’est « insurgé contre une telle attitude » raconte le docteur Jean-Marie Faroudja, président de la section éthique et déontologie au sein de l’ordre. Selon lui, on ne peut pas outrepasser l’avis de la famille concernant un prélèvement d’organe.

Jean-Marie Faroudja, de l'Ordre national des mécecins
Jean-Marie Faroudja, de l'Ordre national des mécecins Crédits : Abdelhak El Idrissi - Radio France

Dans le cas où la famille s’y opposerait absolument, je pense qu’il serait quasiment impossible à des médecins d’aller au-delà de cet assentiment refusé. Quand bien même la loi le permet, je pense qu’il y a des situations où les équipes de préleveurs refuseront de prélever un organe. Le corps humain, en plus, ce n’est quand même pas comme un véhicule, avec un carburateur qu’on irait chercher à la décharge.

Le docteur Faroudja partage malgré tout le constat fait par les députés : « il est intolérable et insupportable que des gens meurent faute de greffons alors que ces greffons pourraient être exploités ».

Pour favoriser le don, l’Ordre national des médecins plaide plutôt pour des solutions en amont, à savoir :

« L’information de la population, qui devrait être une cause nationale. Il faut que les gens sachent dans quelles conditions on peut donner ou prélever ses organes. Et il faut que s’instaure un débat dans les familles, et avec le médecin traitant. Il serait bien que ce soient les patients qui posent des questions au médecin au sujet du don d’organe, à propos des conditions de prélèvement, de refus ou d’acceptation. »

L’Ordre national des médecins a également proposé de mettre en place un « registre du oui » en lieu et place du registre national des refus.

« Autant il est enrichissant de pouvoir dire ‘j’ai décidé de donner mes organes’, autant il est assez réducteur d’écrire sur un registre du refus : ‘je ne veux pas qu’on me prélève’» explique docteur Jean-Marie Faroudja.

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Don d'organe - Dr Jean-Marie Faroudja président de la section éthique et déontologie au sein de l’Ordre des médecins contre un passage en force

Préférer une démarche volontaire altruiste plutôt qu’une démarche égoïste ?

L’idée semble intéressante. Dans le cas où un défunt aurait exprimé son accord, de son vivant, il n’y aurait pas de doute pour prélever les organes. Mais pour la députée socialiste Michèle Delaunay, les gens peuvent être pour le don d’organe sans pour autant effectuer la démarche de s’inscrire sur un registre du « oui ».

Du côté des associations de promotion du don d’organe comme France Adot, on milite pour une synthèse : créer « un registre des positionnements » dans lequel il serait possible d’exprimer son souhait de donner ses organes, mais garder également la possibilité de refuser, comme aujourd’hui, d’être prélevé.

Hervé Le Serre et Marie-Claire Paulet, de l'association France Adot
Hervé Le Serre et Marie-Claire Paulet, de l'association France Adot Crédits : Abdelhak El Idrissi

Et pour ceux qui ne donnent aucune position ? « Il faut continuer d’appliquer le consentement présumé mais là, avec discussion avec les proches », explique Hervé Le Serre, secrétaire général de France Adot. En compagnie de la présidente de l’association, Marie-Claire Paulet, ils participent aux réunions de concertation au ministère de la Santé, et ont expliqué que l’amendement adopté n’était pas tout à fait satisfaisant :

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Don d'organe - L'associaton de promotion du don "France Adot" en faveur d'un registre du "positionnement"

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