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De si nombreuses maladies rares

56 min
À retrouver dans l'émission

De gauche à droite : Thomas Voit, Frédéric Revah, Laurence Thiennot Herment, René Frydman
De gauche à droite : Thomas Voit, Frédéric Revah, Laurence Thiennot Herment, René Frydman Crédits : Catherine Donné - Radio France

Le destin frappe par surprise. L’existence d’anomalies génétiques graves peut toucher n’importe lequel de nos enfants. Parfois ce sont des situations rarissimes dont on ne connaît pas encore l’origine. Il y a près de cinquante ans quand l’Association Française pour les Myopathies s’est constituée, il s’agissait d’un groupe de parents qui ne pouvaient supporter la souffrance, l’inconnu dont leurs enfants étaient victimes.

Nous recevons aujourd’hui pour en parler Madame Laurence Thiennot Herment, présidente de’l’AFM-Téléthon, Frédéric Revah, directeur général de Généthon, Thomas Voit, directeur médical et scientifique de l’Institut de Myologie (Pitié-Salepétrière). Nous aborderons l’histoire de ce mouvement la mise en place des essais cliniques et l’expérience exceptionnelle qui aboutit à ce qu’un groupement de malades préside à la fabrication de médicaments dans une science toute nouvelle, celle de la thérapie génique (Généthon). Les médicaments de la thérapie génique que nous expliquera par des mots simples et précis, Frédéric Revah, ont pour objectif de s’appliquer au premier chef aux maladies neuromusculaires mais elles débordent aussi sur d’autres maladies qui touchent d’autres organes tel que l’œil (en particulier des maladies génétiques de l’œil qui vont bénéficier de prochains essais cliniques que nous passerons en revue). De cette association entre parents, volontaires, médecins, chercheurs, il résulte un mouvement de solidarité remarquable -le Téléthon- qui mobilise la société pour faire accepter que certains d’entre nous bien que différents du fait de leur maladie trouvent une place correcte et puissent être regardé avec dignité.

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