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Examen, en 2015, d'une agénésie en vue d'une prothèse en 3D

Malformations néonatales : de fausses alertes ?

19 min
À retrouver dans l'émission

Il y a un an, les médias se sont émus d’une augmentation des cas de malformations chez les nouveaux-nés, suspectant une cause liée peut-être à la pollution. Des témoignages émouvants de parents découvrant qu'il manquait un bras ou une main à leurs bébés ont été relayés. Rien durant le suivi de grossesse n'avait été détecté et signalé. Alors, comment expliquer ce qui a paru être une multiplication de malformations congénitales ?

Examen, en 2015, d'une agénésie en vue d'une prothèse en 3D
Examen, en 2015, d'une agénésie en vue d'une prothèse en 3D Crédits : Amélie Benoist / BSIP - AFP - AFP

Revenons au début de ce que l'on a découvert à l'été 2018, sous le triste nom d"affaire des bébés sans bras". En France, pour chaque anomalie, les médecins font un signalement aux Agences Régionales de Santé (ARS) et au système des Registres des malformations. Suite à cette procédure ont été détectés trois cas groupés d'Agénésie Transverse des Membres Supérieurs (ATMS), une maladie rare en France. Au cours de la décennie passée, ces signalements concernaient la Loire-Atlantique (trois cas entre 2007 et 2008), l'Ain (sept cas entre 2009 et 2014) et le Morbihan (quatre cas entre 2011 et 2013). Le début d'une affaire compliquée dont nous parle aujourd'hui Ségolène Aymé, médecin généticienne et directrice de recherches émérite à l'INSERM.

Un taux statistiquement régulier de malformations congénitales

Pour Ségolène Aymé, lorsque l’affaire a été médiatisée, le témoignage "très touchant" l'avait troublée, et la généticienne a compris immédiatement qu’il allait y avoir des retombées très négatives parce qu’on entrait dans une affaire compliquée à expliquer. "Les familles devaient être rassurées mais il n'y a pas d'explication à chercher parce qu'il n'y a pas d'augmentation réelle des cas" explique-t-elle. Les explications auraient pu, à tout moment, être interprétées comme une défense de la part des institutions ou des experts qui n’auraient pas vu… ou des lobbys qui voudraient fermer les yeux sur la pollution… Donc, les spécialistes étaient dans une situation très délicate. Quand Ségolène Aymé dit qu’il ne s’est "rien passé", il faut comprendre qu’il y a un taux qui est statistiquement régulier de malformations congénitales et que ce taux-là n’a pas été dépassé par les cas qui ont été portés à sa connaissance en 2018.

Mais puisque des gens ont remarqué qu’il y avait trop de cas par rapport à leur perception habituelle, il s’est passé quelque chose ! Or ce n’est pas parce qu’il se passe quelque chose de statistiquement remarquable que pour autant il y a des déterminants, des causes derrière. Il est normal que les gens ne soient pas habitués à l’idée qu’il y a énormément de malformations dans l’espèce humaine. Peu de gens savent en effet qu’1,5 à 2 % des enfants qui naissent ont une malformation majeure. Et les bébés nés sans bras ou sans avant-bras sont un de ces cas de malformation. Il y aussi des malformations cardiaques, du tube digestif, des imperforations de l’anus, des anomalies du cerveau, des anomalies des reins surnuméraires ou au contraire qui manquent. Ségolène Aymé, généticienne et directrice de recherches émérite à l'INSERM

Sur les sept cas d'ATMS , les diagnostics ont été réalisés après la naissance pour deux d'entre-eux, et par échographie entre les semaines 21 et 26 pour les cinq autres. Ce qui pose effectivement question. Pour mieux appréhender, et de façon simple, comment se produit un "ratage" dans le processus, Ségolène Aymé met en lumière un phénomène de "_cascade d'événement_s." 

Chez l'embryon, la période de création des organes est de deux mois, c'est vraiment très court. Après ça, il y a les finitions : un peu comme dans la construction où il y a l'infrastructure, le bâti et puis en dernier les finitions de la maison. En général, les erreurs surviennent plutôt dans les finitions que dans le gros oeuvre. Donc, le gros du bâti - l'embryogenèse - est robuste, c'est un programme qui normalement tourne bien, sauf exceptions qui relèvent soit de causes génétiques soit de phénomènes extérieurs qui peuvent interférer - comme l'alcool, le tabac, les produits chimiques comme les solvants, ou des médicaments bien identifiés, ou encore la fièvre qui ralentit les divisions cellulaires. Donc, une multitude de phénomènes peuvent interférer, mais, pour autant, il n'y a pas, pour chaque cas, la possibilité de dire "Pour cette femme là, il s'est passé quelque chose de précis." C'est impossible.  Ségolène Aymé, directrice de recherches émérite à l'INSERM

Invitée : Ségolène Aymé, médecin généticienne et épidémiologiste, est directrice de recherche émérite à l’INSERM. Elle est la créatrice d’ORPHANET, site de référence mondial dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. Elle a exercé de nombreuses fonctions nationales et internationales (Commission Européenne et OMS) au service des maladies génétiques et des maladies rares. Elle met maintenant cette expérience au service de l’Institut du Cerveau à Paris, dans le cadre de son éméritat. Dans le domaine de l’éthique, elle a créé et présidé pendant 10 ans l’instance de réflexion éthique de la Société Européenne de Génétique Humaine. Elle a été membre du comité d’éthique de l’INSERM et préside maintenant le comité d’éthique et de déontologie de l’Institut du Cerveau à Paris. Elle a publié « Les injustices de la naissance » chez Hachette Littérature (2000).

Liens

Ségolène Aymé

Société Européenne de Génétique Humaine

Agénésie transverse des membres supérieurs

REMERA (Registre des Malformations en Rhône-Alpes)

Extraits 

Magazine de France Culture "Les Pieds sur terre" du 09 septembre dernier, produit par Olivier Minot

Pour aller plus loin

"Superfail" est un podcast original de Guillaume Erner, le producteur des Matins de France Culture : chaque lundi matin, retrouvez une histoire d'échec, de fail, décryptée avec un invité. Un programme à écouter à votre rythme, quand vous le désirez. 

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L'équipe de Superfail

Guillaume Erner, Sylvia Favre, David Jacubowiez. Aujourd'hui, la prise de son est assurée par Pierre Focillon

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