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Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ?

Les maladies rares, une voie pour la santé de demain ?


Sous la direction d'Isabelle Poirot-Mazères et Paul Gimenès
LEH éditions, 2015
Description

Actes du colloque universitaire, 11 septembre 2014, Toulouse. Depuis plus de dix ans et le vote de la loi du 9 août 2004, la  lutte contre les maladies rares est reconnue comme une priorité de  santé publique. La France a été pionnière en ce domaine, par la création  d'acteurs majeurs nationaux et européens des maladies rares, et dans la  mise en oeuvre d'un premier plan national pour reconnaître les maladies  rares comme un enjeu de santé publique, pour accorder aux personnes  atteintes de maladies rares une existence dans l'espace social, pour  leur donner une identité dans le système français de soins, ou encore  leur permettre d'être mieux prises en charge sur le plan médical et  social.

Toutefois aujourd'hui, et ce malgré la prolongation jusqu'en 2016 du 2e  plan national Maladies rares, beaucoup reste à faire, les besoins des  malades et des familles demeurent immenses. Il s'agit aussi d'une  préoccupation constante des chercheurs, des professionnels de santé, des  pouvoirs publics, mais aussi des associations de malades,  singulièrement pour l'Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200  associations de malades et porte-parole reconnu de plus de 3 millions de  personnes concernées par les maladies rares en France. Ce colloque  universitaire a donc permis de confronter points de vue et analyses,  celles des malades et de leurs associations, des professionnels de santé  et des acteurs de première ligne dans la lutte contre les maladies  rares, et celles des universitaires, médecins, pharmaciens, juristes,  économistes. L'objectif, par ce croisement de perspectives et  d'expertises, est d'analyser les transformations en cours qui font de la  lutte et de la prise en charge des maladies rares un modèle à venir  pour la médecine et la santé du futur.

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