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Maladies rares : ils témoignent

Maladies rares : ils témoignent


Le manuscrit, 2010

Description

En France, on compte aujourd'hui 7 000 maladies rares et  3 millions de malades, soit une personne sur vingt atteinte ! La réalité de ces chiffres s'incarne dans des hommes, des  femmes et des enfants, avec leurs difficultés pour vivre et leurs  souffrances, et aussi, et surtout, la dignité et le courage dans la  lutte contre la maladie. Pour leur rendre hommage, Alliance Maladies Rares,  collectif d'associations de malades, a décidé de donner la  parole aux malades, aux familles et aux associations qui  les soutiennent. Des récits de vies, riches d'amour et de  pudeur, émouvants de souffrances, surprenants d'humour  parfois, et toujours nourris de révolte et d'espoir, décrivent les  difficultés rencontrées et les combats menés lorsque l'on vit avec  une maladie rare.

Des signes annonciateurs au pronostic vital, ces témoignages  nous font découvrir le quotidien d'enfants atteints, de mères à  l'écoute ou encore de professionnels de la santé. Chaque histoire  particulière nous est délivrée, parfois à quatre mains, comme un  véritable hymne à l'entraide et à la tolérance.

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