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Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence

Une approche éthique des maladies rares génétiques : enjeux de reconnaissance et de compétence


Erès, 2018

Description

« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d'obstacles,  d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque  inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine  génétique. Passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par  ce que nous y découvrons, il nous conduit, avec l'objectivité de la  médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime,  tout près de ceux qui les vivent. L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. L'auteur  conjugue le savoir médical et l'expérience vécue des malades, pour  donner à voir ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est  dans la réalité un "malade rare". Un étrange objet à l'histoire  construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais  tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le  doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et  l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la  grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage. À l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité,  puissent-elles, grâce à des travaux approfondis et inspirés comme  celui-ci, bénéficier d'une légitime considération, et les malades  "rares" ne plus jamais en être orphelins. » Armelle Debru. 

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